Maladies neurodégénératives : une opportunité pour repenser l’idée de maladie
Société inclusive
Deux ateliers de réflexion, rassemblant des acteurs de terrain, des chercheurs de différents champs disciplinaires et des personnes concernées par la maladie, ont été organisés par l’Espace de réflexion éthique Ile-de-France dans le cadre de ses missions d’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives (EREMAND) : « une opportunité pour repenser l’idée de maladie », et « réflexion éthique et le respect des droits au domicile. » Pour l’EREMAND, « trois arguments invitent à penser que les maladies neuro-dégénératives mettent particulièrement à l’épreuve notre représentation de la maladie : 1/ dans leur ensemble, ces maladies se caractérisent par la difficulté d’identifier leur cause et donc leur commencement ; cette absence de clarté causale interroge l’idée même de maladie en tant qu’elle est associée à une cause, à un diagnostic et à la recherche d’une voie thérapeutique correspondant à ce diagnostic ; 2/ Les maladies neuro-dégénératives, au même titre que les maladies mentales et que la plupart des maladies chroniques, par exemple, invitent à penser d’autres réponses à la maladie que la guérison, d’autres ressources que des ressources thérapeutiques sans pour autant les exclure ; cela conduit à penser la possibilité d’une application aux maladies neuro-dégénératives de la notion de « patient-expert » ou de « pair-aidant » ; cela pose également la question du statut du savoir expérientiel ; 3/ Les maladies neuro-dégénératives invitent à repenser l’écologie de la maladie : la maladie ne concerne pas seulement la personne qu’elle atteint mais un environnement familial, amical, professionnel difficile à circonscrire de « “personnes concernées”; en outre, les personnes atteintes ne sont pas seulement malades, mais aussi selon les stades de leurs maladies, “handicapées” et “différentes”. Cette caractéristique invite à penser les conditions de la reconnaissance sociales (matérielle, juridique, symbolique) des personnes concernées. » L’EREMAND propose qu’à la connotation ressentie péjorative de la désignation « maladies neuro-dégénératives » devrait être substituée la notion plus recevable de « maladies neuro-évolutives ».