Maladies neurodégénératives évolutives : quelle évaluation de la dépendance ?

Isabelle Colleau, ancienne auxiliaire de vie sociale, en libéral, spécialisée dans les pathologies neurodégénératives, a créé son propre service d’aide à domicile, l’agence Acanthe à Montpellier. Elle y met en pratique son expérience pour proposer « quelque chose de différent. Quant on vient du terrain, que l’on a beaucoup côtoyé les personnes malades et leurs familles, on a forcément un autre regard. On offre bien plus que de l’aide à domicile : des conseils pour les dossiers administratifs, des activités cognitives… Mon rêve, c’est de créer une halte-répit en accueil de jour. Un service qui propose des activités, des sorties, et puisse soulager les aidants toute la semaine. Ce n’est pas pour tout de suite, car c’est difficile. Mais je suis déterminée. » Isabelle Colleau milite pour améliorer le système de prise en charge. Sur le site www.change.org, elle publie un appel à une réforme du plan d’aide de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Le problème, à ses yeux, est l’évaluation de la dépendance. « Aujourd’hui, selon le degré d’autonomie, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut n’obtenir qu’un faible quota d’heures. Or une maladie neurodégénérative peut évoluer brutalement. Si l’état de santé se dégrade au lendemain de l’évaluation, il faudra des mois pour obtenir un nouveau rendez-vous. En attendant, la personne n’est pas prise en charge à hauteur de son besoin réel. »

Doc’Alzheimer, janvier-mars 2018.