Maladies neuro-évolutives : des visites à domicile pour renforcer l’autonomie des malades jeunes

Depuis 2010, les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) ont été généralisées à l’ensemble du territoire. En 12 à 15 séances réparties sur 3 mois, elles ont pour objectif de permettre aux malades de vivre le plus longtemps possible à domicile. Sur le même modèle, mais pour des personnes âgées de 18 à 65 ans, à Besançon, l’association ELIAD (Ensemble pour le lien, l’innovation et l’accompagnement à domicile) expérimente une équipe spécialisée dans les maladies neuro-évolutives (MNE). Autorisée par l’Agence régionale de santé (ARS) de Bourgogne-Franche-Comté et financée par l’assurance maladie sur prescription médicale (sans reste à charge pour le patient), elle s’adresse à des personnes atteintes de sclérose en plaques ou des maladies de Parkinson, de Huntington, d’Alzheimer ou à de démence à corps de Lewy. Cet accompagnement comprend 12 séances à domicile, renouvelables une fois par an. « Les enjeux et problématiques ne sont pas les mêmes selon que l’on accompagne un père de famille d’une trentaine d’années, marié et actif, ou une femme de 80 ans », explique Astrid Nier, chef du service d’intervention et de prévention de l’association. « La personne jeune a encore des enjeux au quotidien : des enfants à charge, des tâches ménagères, la volonté de continuer à travailler. Un patient jeune, au début de ses troubles, ne va pas spontanément demander de l’aide. Il va essayer de continuer par lui-même, de compenser au maximum. C’est une forme de refus de soin. La personne veut se prouver qu’elle est encore capable. » Composée d’une infirmière, d’une ergothérapeute, d’une psychomotricienne, d’aides-soignantes, d’une psychologue, d’aides médico-psychologiques et d’un professeur d’activités physiques adaptées, l’équipe MNE a pour objectif de maintenir au maximum les capacités restantes de la personne et de retarder le plus possible son entrée en institution », précise Margaux Guimard, ergothérapeute et responsable de l’équipe. L’accompagnement est entièrement personnalisé. Une ou plusieurs séances peuvent se dérouler à la halte-relais « malade jeune » à quelques kilomètres de Besançon). Ce dispositif ressemble à un accueil de jour. Les bénéficiaires sont alors reçus une fois par semaine dans un lieu non médicalisé. Ils viennent partager des moments conviviaux : yoga, sophrologie, art thérapie… Les activités sont pensées en lien avec les centres d’intérêts et les spécificités d’un public plus jeune. A ce jour, l’équipe MNE prend en charge 70 personnes et a réalisé 800 séances. L’expérimentation s’achève en 2021 et une rencontre avec l’ARS est prévue pour savoir si le dispositif pourra être pérennisé.

Actualités sociales hebdomadaires, 6 septembre 2021.