Maladie d’Alzheimer : les défis de l’accompagnement
Édito
Lorsque la feuille de route maladies neurodégénératives (MND) 2021-2022 a été dévoilée en juin dernier, le Ministre Olivier Véran, annonçait déjà la suite : la mise en place de groupes de travail afin de donner plus d’ambition à cette feuille de route, notamment en termes de parcours Alzheimer, Parkinson et sclérose en plaques, accès à la recherche clinique, mise en œuvre de l’activité physique adaptée comme intervention non médicamenteuse…
Dans cette perspective, la Fondation Médéric Alzheimer réaffirme les trois défis à relever afin d’améliorer la qualité de vie des personnes malades, de leurs aidants et des professionnels.
Promouvoir les interventions non médicamenteuses (INM) par le renforcement de la formation des professionnels et l’accélération de la mise en œuvre sur le terrain. En l’absence de médicament, les Interventions Non Médicamenteuses prennent tout leur sens. La feuille de route accorde une place privilégiée à l’activité physique adaptée. Mais il faut très vite avancer sur les autres INM : musicothérapie, hortithérapie, thérapie par réminiscence. Les Interventions Non Médicamenteuses pourraient, de plus, constituer une filière importante en termes de création d’emplois.
Proposer un parcours « Aidant ». La maladie d’Alzheimer nécessite une aide particulièrement intense1 du fait des spécificités de la maladie, pour faire face par exemple à la déambulation nocturne. Par ailleurs, comme tout aidant d’une pathologie neuro-dégénérative, il doit faire face à une quadruple charge : affective, psychologique, physique et financière. Il est donc hautement souhaitable d’ouvrir la possibilité à l’aidant d’accéder à une prise en charge qui lui soit propre afin d’anticiper et prévenir toute situation d’épuisement.
Oser aborder la gestion de la fin de vie. La crise sanitaire a révélé et exacerbé les lacunes dans l’anticipation de la gestion de la fin de vie. Le modèle anglo-saxon a montré qu’évoquer la fin de vie le plus tôt possible permettait à la personne malade de faire connaître ses droits et sa volonté et de rester acteur tout au long de sa maladie.
Hélène Jacquemont
Présidente de la Fondation