Maladie d’Alzheimer et technologies du quotidien

Pour Marie-Claude Caraës, directrice de la Cité du design à l’Ecole supérieure d’art et de design de Saint-Etienne (Loire), « il est nécessaire d’améliorer les connaissances sur le quotidien des malades d’Alzheimer, sous peine de réaliser des contreperformances. Ainsi, les individus même démunis sont des acteurs dont les décisions influencent leur rapport aux techniques. Sans action avec eux, plutôt que sur eux, il y a fort à parier que les technologies de santé échouent au seuil du foyer.  Il est temps de comprendre le sens que le malade donne à sa pratique, à son quotidien, à ses usages jusqu’aux comportements de refus, de détournements ou de contournement d’usages imposés. Le quotidien joue un rôle considérable sur la formation des usages et donc dans l’appropriation des techniques. Les techniques n’opèrent pas dans un vide social – même dans le cas de la maladie d’Alzheimer ; elles ne procèdent pas davantage par novation ou substitution radicale. Elles interfèrent avec des pratiques existantes. Comment construire des dispositifs où les personnes concernées sont envisagées dans l’intégralité de leur situation ? Quelle place occupent les usagers dans les techniques mises en place ? Comment les placer au centre de la conception : les individus sont-ils encerclés, entourés, étouffés ou véritablement acteurs ? Dans la discipline design, partir des usagers et de leurs pratiques, s’interroger sur leurs besoins oblige en permanence à questionner le sens de la conception et de l’innovation, à remettre sur l’ouvrage la question de la fin et des moyens. »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Avril 2012.
http://initiative-ethique.fr/ethique-et-droit-des-malades/ethique-et-droits-des-malades/195-2/.