Malades jeunes : quelle réhabilitation ?

La Société Alzheimer de Finlande a mené une étude qualitative et quantitative auprès de trente-quatre personnes jeunes atteintes de démence et cinquante-trois aidants, ainsi qu’auprès de décideurs de services sociaux municipaux représentant 43% de la population du pays. La démence affectant les malades jeunes ne fait pas partie des politiques municipales. L’expertise infirmière est jugée faible. Les personnes malades et leurs aidants souhaitent une réhabilitation adaptée à leurs besoins subjectifs, permettant le maintien de leurs capacités fonctionnelles pour les activités de la vie quotidienne. Les services actuels sont jugés insuffisants : difficultés d’information, de disponibilité, d’adéquation aux besoins spécifiques des malades jeunes, notamment en terme de conseil aux personnes malades et à leurs enfants, ou aux jeunes retraités, et inégalités géographiques. Pour l’Association Alzheimer de Finlande, qui estime que l’assurance maladie devrait financer des programmes de réhabilitation en collaboration avec les associations Alzheimer locales, la réhabilitation devrait commencer juste après le diagnostic. « Un temps considérable est perdu aujourd’hui si l’on attend que la maladie progresse. Il faut renforcer l’expertise du personnel infirmier. Le faible effectif de ce groupe de personnes malades pose un problème, si les autorités considèrent impensable d’organiser des services spécifiques pour ce public particulier ». 

Härmä H et al. Finnish rehabilitation system – the challenges for people with early-onset dementia and their relatives. Communication OC116. 26th International Conference of Alzheimer’s Disease International. Toronto (Canada). 26-29 mars 2011. www.adi2011.org/Docs/Uploaded/Oral%20Abstracts.pdf.