Malades jeunes Mai 2014
Interventions non médicamenteuses
« Quand la maladie d’Alzheimer frappe dès trente ans », titre Colette Mainguy, dans un dossier du Nouvel Observateur. Bernard Croisile, chef du service de neuropsychologie de l’hôpital Pierre-Wertheimer de Lyon, a vu passer quelque huit mille patients de tous âges depuis la création de la première consultation mémoire en 1990. Les malades jeunes et leur entourage ont des difficultés spécifiques. « Nous sommes confrontés à de bouleversants problèmes humains, explique Fabienne Alby, l’assistante sociale du service. Les malades veulent souvent continuer à travailler, les enfants, jeunes ou adolescents, ainsi que les conjoints sont totalement perdus. Nous préparons les proches à la perte d’autonomie précoce de leur parent et nous les aidons pour tout type de démarches administratives. » Pour Karine Collomb, psychologue spécialisée en neuropsychologie, « le suivi psychologique est indispensable, voire vital. Si l’on soutient les malades, tel cet homme de quarante-cinq ans qui m’a dit qu’à cinquante ans il ne reconnaîtrait plus ses enfants et qui perçoit très bien que son entourage va mal, dit-elle, nous écoutons aussi beaucoup les familles. Elles doivent pouvoir mettre des mots sur leur sentiment d’injustice, leur culpabilité à vouloir vivre normalement, leur colère, le déni, leurs souffrances. » Les familles expriment aussi leurs inquiétudes quant à une possible hérédité. La neurologue Maïté Formaglio a créé une consultation génétique : « à partir d’un arbre généalogique, on identifie un risque familial. On propose alors une recherche génétique par prise de sang où l’on cherche des mutations responsables des formes familiales de la maladie d’Alzheimer. » Le risque génétique reste rare : il ne concerne que mille malades sur sept cent mille (0.14%), selon la neurologue. Une de ses confrères, Hélène Mollion, conduit des essais cliniques de nouveaux médicaments. Les protocoles sont encadrés par le centre national de gestion des essais de produits de santé (Cengeps), en partenariat avec les laboratoires internationaux. « Nous travaillons sur un anti-amyloïde. Trente-huit patients suivent ce protocole. 75% d’entre eux ont moins de soixante-cinq ans », explique-t-elle.