Maintien à domicile : les limites financières
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Les aidants / les familles
Depuis l’annonce du diagnostic, il y a près de dix ans, le quotidien de Lydie, 52 ans, a basculé. Cette assistante de direction met tout en œuvre pour que Janine, sa mère, reste à domicile. Au début, sa mère était encore capable de se faire à manger, de gérer sa maison. Lydie a fait appel à des aides ménagères pour avoir une présence dans la journée. Au fil du temps, ce n’était plus suffisant. Depuis quatre ans, sa mère va quatre jours par semaine à l’accueil de jour, de 10 h à 17 h. Le transport est pris en charge. « Je dois l’appeler plusieurs fois le matin pour lui rappeler de se préparer, sinon elle oublie. Tous les soirs, je passe voir après mon travail. Depuis dix ans, tous mes mercredis après-midi sont dédiés à maman, et la plupart des week-ends, je la prends chez moi. C’est une lourde charge, heureusement mon conjoint me soutient. Le reste du temps, pour éviter de la laisser seule, je fais appel à des dames de compagnie, je préfère les nommer ainsi plutôt qu’auxiliaire de vie… Il y a deux ans, elle a fait une pneumonie et a eu des complications. Physiquement, elle a décliné. Elle se déplace en fauteuil roulant ou avec un déambulateur. Un jour, elle m’a prise pour une cousine, parfois elle réclame sa maman, se lève quatre fois dans la nuit et s’habille, croyant que le jour est levé. Pourtant, tout le monde l’assure, son neurologue, son médecin généraliste et d’autres professionnels : son maintien à domicile a permis de stabiliser sa maladie. Mais cet accompagnement “ 24 heures sur 24 ” à son domicile est très onéreux. Maman a un revenu de 870 € par mois, elle a droit à 113 heures d’allocation personnalisée d’autonomie (environ 1 500 €, c’est le maximum), ce qui ne suffit pas à couvrir toutes ses dépenses. Et ses économies diminuent. Son maintien à domicile est pourtant indispensable, pour qu’elle puisse finir sa vie dignement, chez elle. » Lydie a ouvert une collecte en ligne sur le site La cagnotte des proches, intitulée Le Combat d’une fille pour sa maman atteinte de la maladie d’Alzheimer afin de financer des heures d’auxiliaires de vie et quelques sorties extérieures.
www.lanouvellerepublique.fr/tours/lydie-se-bat-pour-sa-mere-atteinte-de-la-maladie-d- alzheimer, 18 février 2019.