L’expertise des personnes malades et de leurs aidants doit être reconnue

Organisées par l’Espace éthique Île-de-France, l’Espace éthique Maladies neuro-évolutives et en partenariat avec l’Espace de réflexion éthique Grand-Est, les Journées d’éthique 2019 avaient pour thème : « Reconnaître les expériences et expertises, leur donner droit de cité ». Le partage des connaissances expérientielles des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives a été au cœur des débats. Patrick Karcher, gériatre aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg (Bas-Rhin), rappelle qu’au domicile, les personnes les plus à même de décrire les symptômes de la maladie sont les aidants et le personnel soignant, comme les aides à domicile et les auxiliaires de vie. Béatrice Lorrain, ancienne pilote de la méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie (MAIA) souligne que pour assurer le meilleur accompagnement, il faut « sortir d’un champ technique pour se diriger vers un champ subjectif ». Cela passe par exemple par le fait de connaître la personne malade via sa profession ou ses centres d’intérêt. Ainsi, les compétences des personnes malades sont elles aussi à prendre en compte dans leur accompagnement. La Fondation Médéric Alzheimer a initié la mise en place de groupes de patients experts, rappelle Vivien Noël, psychologue clinicien au CHU de Reims : il en résulte que l’information délivrée par le médecin est au premier plan pour ces patients, qui déplorent la faible durée du temps d’échange avec le praticien.

Hospimedia, 13 novembre 2019.