L’exclusion à travers le regard des autres

Dans le projet Dementia Diaries (Les chroniqueurs de la démence), initié au Royaume-Uni par l’entreprise sociale Innovations in Dementia, dans le cadre du projet DEEP, des personnes malades tiennent un journal vocal sur un enregistreur spécialement conçu pour elles. Ainsi, leur parole est accessible en direct, sans le filtre d’une tierce personne. Le concept a essaimé aux Pays-Bas. Els van Wijngaarden et ses collègues, du groupe de recherche en éthique du soin à l’Université des sciences humanistes d’Utrecht, ont analysé le contenu de 322 messages de 16 chroniqueurs : les personnes malades sont affectées par la manière dont la maladie influe sur leur corps, manière qu’elles cherchent coûte que coûte contrôler mais également par la perte des repères spatiaux et temporels, et par la dégradation des relations sociales. « Si l’on vous diagnostique une maladie d’Alzheimer, les autres ont l’impression que tout à coup, vous n’êtes plus capable de rien », témoigne l’un des participants. Un autre ajoute : « vous allez descendre dans l’échelle sociale. Vous n’êtes plus considéré comme un membre à part entière de la société. Et dans les discussions, vous devenez quantité négligeable. Quelqu’un qui est désormais évité par les autres. »

www.agevillage.com/actualite-17962-1-L-etiquette-Alzheimer-quel-regard-portons-nous-sur-les-malades-.html, 5 août 2019. Van Wijngaarden E et al. The eyes of others’ are what really matters: The experience of living with dementia from an insider perspective. PLOSONe 2019; 14(4): e021474. 3 avril 2019. https://journals.plos.org/plosone/article/file?id=10.1371/journal.pone.0214724&type=pri ntable (texte intégral).