Les représentations sociales contrastées de la maladie d’Alzheimer évolution des regards dans la culture et les médias (2010-2018)

La maladie d’Alzheimer est devenue un véritable « bruit de fond » dans la société, se banalisant au quotidien dans les médias et les oeuvres de fiction. Laëtitia Ngatcha-Ribert, responsable d’études sociologiques à la Fondation Médéric Alzheimer, a mené une revue de la littérature sur le sujet. Les représentations de la maladie semblent n’avoir jamais été aussi complexes et sophistiquées qu’aujourd’hui : plus grande prudence des médias face aux incertitudes médicales et scientifiques, prise en compte des spécificités de certains groupes de personnes malades, importance des enjeux de communication (Que montrer ? Que et comment communiquer sans misérabilisme ni angélisme ?) sont des tendances majeures. Les représentations des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (entre incarnation de l’héroïsme et figure de l’indésirable) sont fortement contrastées, à l’image des représentations des aidants (entre sacrifice et maltraitance). Les changements de regard se poursuivront grâce à la parole et à l’action des personnes malades elles-mêmes, qui revendiquent être « expertes » de leur maladie, voire « activistes » de la cause, au sein de sociétés que certains appellent aujourd’hui à être dementia-friendly, c’est-à-dire accueillantes aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs sévères.

Ngatcha-Ribert L. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, des représentations sociales contrastées : évolution des regards dans la culture et les médias (2010-2018). Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2019 ; 17(4) : 405-414. Décembre 2019. www.jle.com/fr/revues/gpn/e-docs/organisation_des_reseaux_de_consultations_memoire_en_france_315638/article.phtml.