Les personnes malades ne veulent être ni oubliées ni laissées pour compte dans le cadre de la crise du covid

« J’espère maintenant que les inégalités et les violations des droits de l’homme, la stigmatisation et la discrimination, l’isolement auxquels sont confrontés quotidiennement les personnes atteintes de troubles neurocognitifs depuis le moment du diagnostic, ont été maintenant exposés au reste du monde », écrit l’Australienne Kate Swaffer, personne malade et présidente de l’association Dementia Alliance International (ADI), un groupe de défense des droits des personnes malades au niveau mondial, créé et animé par des personnes malades. « Cette pandémie peut être enfin le catalyseur pour que les choses changent réellement, et pas seulement à travers la voix des organisations de défense des droits des personnes malades. Nous ne devons pas être oubliés, ni laissés pour compte, et il faut espérer que ce sera le côté positif de la pandémie. »

Kate Swaffer est co-auteure d’un article scientifique publié dans Health and Human Rights Journal, résumant les résultats d’une étude qualitative australienne menée par Linda Steele, chargée de cours à la faculté de droit de l’Université de technologie de Sydney, auprès d’un groupe de 5 personnes malades, 19 aidants, 12 professionnels d’établissements d’hébergement et 9 juristes. Plusieurs facteurs contribuent au non-respect des droits de l’homme au niveau local. Ces facteurs, interdépendants, sont liés à la limitation de la liberté d’aller et venir des personnes atteintes de trouble neurocognitifs et de leur accès à la collectivité, qu’il y ait ou non des pratiques restrictives. Ces facteurs sont l’immobilisation et la négligence des résidents, les activités récréatives limitées et séparées des autres, les inquiétudes des soignants sur le devoir de soins, la responsabilité juridique, l’appréhension de l’exclusion par la collectivité, la « pathologisation » de la résistance des personnes malades, considérée comme une tentative de « subversion » remettant en cause l’autorité des soignants. Pour le groupe de travail, il est nécessaire de remettre en question les dynamiques organisationnelles, culturelles, économiques et sociales qui façonnent la routine quotidienne et les facteurs entravant la capacité d’agir des personnes atteintes de troubles neurocognitifs, qui concourent aux violations systématiques des droits de l’homme en établissement d’hébergement.

Alzheimer’s Disease International. Global Perspective, juin 2020. www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/GP%20July%202020.pdf. Steele L et al. Human Rights and the Confinement of People Living with Dementia in Care Homes. Health Hum Rights 2020; 22(1): 7–19. Juin 2020. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7348416/pdf/hhr-22-01-007.pdf (texte intégral).