Les personnes malades conseillent les chercheurs (2)

James McKillop poursuit : « moi et deux autres personnes avons fondé le groupe de travail écossais sur la démence (Scottish Dementia Working Group), un groupe mené par et pour des personnes atteintes de démence en Ecosse. Il en existe désormais un autre en Europe, mené par Alzheimer Europe au Luxembourg. Le groupe a commencé par recevoir de nombreuses demandes de participation des membres à la recherche. Nous avons donc formé un sous-groupe pour établir des principes que les chercheurs devraient suivre quand leur recherche s’applique à nous. Cela permettrait de gagner du temps, pour eux et pour nous. Nous avons été tellement sollicités que nous avons eu à restreindre les requêtes et à ne retenir que les sujets qui nous passionnent. Le sous-groupe, avec l’aide inestimable de l’Université d’Édimbourg, a publié un livret disponible sur Internet. Les personnes malades mettent en avant six principes fondamentaux : 1/ « je n’ai jamais entendu ce qui est arrivé » (les chercheurs n’informent jamais les personnes malades des résultats de leur étude) ; 2/ la connaissance peut venir de différents endroits (les personnes malades en ont l’expérience vingt-quatre heures sur vingt-quatre) ; 3/ nous avons besoin d’être dans un environnement sûr et sécurisé ; 4/ « rendez les choses simples… moins, c’est mieux » ; 5/ les chercheurs doivent avoir été formés à la démence et à l’approche des personnes malades ; 6/ « adaptez-vous au “temps de la démence”. » Le groupe de travail écossais sur la démence déclare : « notre espoir est que ces principes auront une application bien plus large et un impact bien plus important en dehors de notre groupe. Nos principes fondamentaux mettent au défi les chercheurs de toutes les disciplines de reconsidérer non seulement comment les personnes atteintes de démence sont impliquées et valorisées dans la recherche, mais aussi comment la connaissance se construit dans la recherche sur la démence. » James McKillop a reçu le titre de docteur honoris causa de la prestigieuse Université de Strathclyde à Glasgow et fait membre de l’Empire britannique par la reine d’Angleterre « pour son action méritoire ».

Fondation Médéric Alzheimer. Première journée du réseau Social Sciences for Dementia,17 septembre 2015 (vidéo mise en ligne ultérieurement). The Scottish Dementia Working Group. Research Sub-group. Core principles for involving people with dementia in research. Mai 2015.

https://coreprinciplesdementia.files.wordpress.com/2014/05/dementia-a5-booklet.pdf(texte intégral).