Les personnes malades conseillent les chercheurs (1)

« J’ai participé à plusieurs recherches », témoigne James McKillop, atteint de démence vasculaire et intervenant à la première journée du Réseau de recherche en sciences humaines et sociales, organisée par la Fondation Médéric Alzheimer le 17 septembre 2015 à Paris. C’est moi le pilote, je sélectionne et je choisis avec qui j’ai affaire. Je suis même resté ami avec mon premier chercheur et nous avons co-écrit un article pour Dementia, le journal international de recherche et pratique sociale. Ne traitez donc pas la personne comme un instrument de recherche, mais comme une personne ayant une expérience de vie. Vous espérez que ces personnes partageront avec vous des épisodes de leur vie qui les ont bouleversés, pour rendre la vie meilleure pour les personnes non encore diagnostiquées, pour leur épargner l’angoisse et le déchirement par lesquels nous sommes passés. Nous ne le souhaitons à personne. Je pense qu’en plus des médicaments, la stimulation joue un rôle majeur pour avoir une bonne qualité de vie. »

Fondation Médéric Alzheimer. Première journée du réseau Social Sciences for Dementia,17 septembre 2015 (vidéo mise en ligne ultérieurement).