Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent-elles participer aux discussions sur les directives anticipées ?

Mi-Kyung Song, du centre d’excellence infirmier en soins palliatifs à l’Université Emory d’Atlanta (États-Unis), et ses collègues, rappellent l’importance de faire participer les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à la rédaction de leurs directives anticipées, un moment où elles sont toujours compétentes pour désigner un représentant légal. Mais qu’en pensent les personnes malades elles-mêmes ? Les chercheurs ont recruté aléatoirement 23 couples aidants-personnes malades, ainsi que leurs représentants légaux, consultant en centre mémoire, et les ont interviewés individuellement sur site ou en vidéoconférence à domicile. Une intervention spécifique, SPIRIT (sharing patient’s illness representations to increase trust ; partager les représentations du patient sur la maladie pour accroître la confiance) a été testée. Les chercheurs ont mesuré, avant et après l’intervention, la congruence du couple aidant-personne malade quant aux objectifs de soins, les conflits décisionnels de la personne malade, la confiance accordée à la décision par un tiers. Pendant l’intervention, les 23 participants étaient capables d’exprimer leurs souhaits en fin de vie de façon cohérente ou assez cohérente. Parmi ceux-ci, 14 avaient une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée au stade modéré.

Song MK et al. Can Persons with Dementia Meaningfully Participate in Advance Care Planning Discussions? A Mixed-Methods Study of SPIRIT. J Palliat Med, 2 août 2019. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31373868.