Les Maisons de Crolles : des lieux de vie pensés par et pour des malades Alzheimer jeunes, avec un accompagnement spécifique du handicap

Nées en 2016 de la volonté de Blandine Prévost, malade jeune atteinte d’une maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer à l’âge de 36 ans, et de son mari Xavier, les Maisons de Crolles (Isère), sont dédiées aux malades jeunes. Leur accompagnement, inspiré par l’approche québécoise Carpe Diem de Nicole Poirier, considère la personne avant sa maladie, avec ses capacités plutôt que ses déficits. Blandine Prévost explique : « je ne voulais pas que les Maisons remémorent tout le temps que nous sommes souffrants. J’ai envie de vivre jusqu’au bout, avec et malgré la maladie. Ici, les habitants sont chez eux. Je ne voulais pas que mes enfants disent : “On va voir maman”, mais : “On va chez maman.” Les intervenants viennent travailler à domicile, chez nous. » Cet accompagnement spécifique exige la présence d’une équipe pluridisciplinaire renforcée (aides-soignants, auxiliaires de vie sociale, accompagnants éducatifs et sociaux, médecin coordonnateur, infirmières…). Chaque jour, 10 intervenants travaillent par maison (5 le matin, 5 l’après-midi), auxquels s’ajoute un intervenant la nuit.), pour un total de 50 équivalents temps plein. Le projet, expérimental jusqu’en février 2023, est co-financé par l’agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes et du Conseil départemental de l’Isère, et co-piloté par la fondation Ove et l’association Ama Diem. A la différence du modèle québécois, l’accompagnement se prolonge jusqu’à la fin de vie. Depuis l’ouverture, six habitants sont décédés. « Au sein de l’établissement, la mort n’est ni diabolisée, ni médicalisée. C’est extrêmement agréable pour nous, les infirmières. Nous n’avons pas l’impression de nous acharner », assure Sandra Payerne, infirmière. Pour Anne-Lise Gardet, aide-soignante et aide médico-psychologique, la déchéance est repoussée : « si les habitants étaient entrés en EHPAD au lieu de venir aux Maisons de Crolles, il est certain qu’une grande majorité d’entre eux seraient déjà morts. Vivre en communauté, se sentir appartenir à un groupe, les rattache à la vie. »

Les Maisons de Crolles ont un statut de structure d’accompagnement du handicap : ses habitants bénéficient de la prestation de compensation du handicap (PCH) et non de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Elles accueillent 15 personnes en foyer d’accueil médicalisé (FAM, dont 3 en hébergement temporaire et 2 en accueil de jour) et 15 autres en maison d’accueil spécialisée (MAS).

Actualités sociales hebdomadaires, 30 août 2021.