Les grands oubliés : la réalité des proches aidants de personnes ayant une démence, d’Hélène Bouthillette

Au fil des ans, les politiques québécoises sur la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie et le soutien aux proches aidants ont connu plusieurs changements de cap. Aujourd’hui, reconnaissant le rôle essentiel des proches aidants, l’État québécois a mis en place des politiques, des mécanismes de soutien et des mesures fiscales visant à leur venir en aide. « Or, en dépit de ces efforts, la situation se détériore, les pressions exercées sur les proches aidants s’accentuent et ils sont à bout de souffle. Ceux qui s’occupent d’une personne ayant des troubles neurocognitifs sont particulièrement affectés. Les répercussions de la proche aidance touchent surtout les femmes, plus nombreuses que les hommes à s’occuper d’un proche âgé. Elles y consacrent un plus grand nombre d’heures, accomplissent davantage de tâches et en ressentent plus fortement les répercussions dans toutes les sphères de leur vie. » Hélène Bouthillette, dans un mémoire de service social à l’Université d’Ottawa (Canada), sous la direction du Pr Alexandre Baril, propose une analyse critique d’un vaste corpus d’écrits sur la situation des proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, et les mesures adoptées à leur intention. Pour alléger les causes structurelles de leur stress et de leur fardeau, Hélène Bouthillier suggère d’agir sur quatre axes : la reconnaissance, les mécanismes de soutien financier et les mesures fiscales, les programmes et services, la conciliation du travail rémunéré, de la vie familiale et des soins.

Bouthillette H. Les grands oubliés : la réalité des proches aidants de personnes ayant une démence. Mémoire de maîtrise de service social (Baril A, dir.). Université d’Ottawa. 97 p. 20 août 2020. https://ruor.uottawa.ca/bitstream/10393/40886/1/Bouthillette_H%c3%a9l%c3%a8ne_2020.pdf (texte intégral).