Les espaces de la maladie d’Alzheimer : conditions de vie, hébergement et hospitalité, thèse de sociologie de Manon Labarchède

La maladie d’Alzheimer s’est imposée depuis près de 50 ans comme un champ à part entière de connaissances, de traitements et d’accompagnements des personnes malades, écrit Manon Labarchède dans sa thèse de doctorat en sociologie, soutenue le 28 janvier 2021 à l’Université de Bordeaux. Initialement, la prise en charge collective des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer s’effectuait au sein d’unités dédiées, en raison de leur singularité comportementale. L’offre d’hébergement s’est peu à peu étoffée, en vue d’améliorer leurs conditions de vie. Des établissements spécialisés et plus récemment encore des projets innovants cherchent à promouvoir des logiques d’intégration sociale et spatiale. Cette thèse met en évidence la relation entre les conditions d’accueil des personnes malades et les caractéristiques spatiales et architecturales d’hébergements destinés à une population spécifique. La recherche s’appuie sur 8 études de cas : 2 unités spécifiques Alzheimer, 2 EHPAD spécialisés et 4 projets innovants. La méthodologie s’appuie sur 42 entretiens semi-directifs auprès de différentes catégories d’acteurs (14 porteurs de projet, 7 acteurs de la construction et 21 aidants) ; 200 heures d’observation ont permis de saisir au plus près le vécu des personnes malades et leurs conditions de vie. Sans faire l’objet d’une attention particulière au début, la nécessité d’adapter l’hébergement collectif à la spécificité des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer s’est progressivement imposée sous la triple pression des professionnels de terrain, prônant la singularité de l’accompagnement ; des politiques publiques avec la mise en œuvre des plans Alzheimer ; et de la volonté d’évolution des institutions gérontologiques. Dans les unités Alzheimer, l’hospitalité est « contrôlée » dans une volonté de limitation des effets de la maladie et de ses manifestations. Elle est « autarcisée » dans le cas des EHPAD spécialisés entrainant un repli des résidents sur leur univers de vie et une mise à l’écart de l’environnement. Elle est inclusive dans les projets innovants, axés sur une volonté d’intégration sociale et spatiale des établissements et des personnes dans leur environnement. Quant au domicile, il devient inhospitalier. Le passage vers un établissement d’hébergement collectif, plus ou moins anticipé, fait bouger les repères en proposant un nouveau cadre de vie plus adapté.

Labarchède M. Les espaces de la maladie d’Alzheimer: conditions de vie, hébergement et hospitalité. Thèse de doctorat en sociologie. Université de Bordeaux (Tapie G et Rainfray M, dir.). Soutenue le 28 janvier 2021. 419 p. https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-03193397/document (texte intégral).