Les équipes spécialisées Alzheimer, enquête de la Fondation Médéric Alzheimer

Comment permettre aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à leurs aidants de continuer à vivre à leur domicile dans de bonnes conditions, tout en retardant le plus possible la perte d’autonomie ? Créées en 2008, dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) constituent l’une des principales solutions pour faciliter le maintien à domicile des personnes malades. Rattachées à des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou à des services polyvalents d’aide à domicile (SPASAD), ces équipes pluridisciplinaires se composent a minima d’un infirmier coordonnateur, de 2 assistants de soins en gérontologie (ASG) et d’un ergothérapeute ou d’un psychomotricien. Elles interviennent uniquement sur prescription médicale et dispensent 12 à 15 séances de réhabilitation à domicile, avec une possibilité de renouvellement tous les ans. L’Observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer a réalisé en 2018 une enquête nationale auprès de l’ensemble des 501 ESA en activité en 2017 ; 390 équipes (78 %) ont participé à l’enquête. Cette enquête avait pour objectifs de faire état de la répartition des ESA sur le territoire, de contribuer à la connaissance des pratiques de soins et d’accompagnement de ces équipes, et d’identifier les principales difficultés rencontrées par ces équipes. Si le nombre des 500 ESA visé par le plan est désormais atteint, la présence est inégale sur le territoire et seules 10 % des ESA déclarent avoir pris en charge 120 personnes ou plus en 2016, le nombre d’interventions prévues par le cahier des charges. Pour adapter leurs interventions aux souhaits et aux capacités individuels des personnes malades, les ESA mobilisent une large palette d’évaluation des besoins ; 48 % des équipes utilisent plusieurs outils, et 86 % réalisent une évaluation du fardeau du conjoint aidant. Celui-ci joue un rôle central dans l’évaluation des besoins. À la fin des interventions, la mise en place de solutions de relais est souvent longue et complexe : c’est l’une des principales difficultés de fonctionnement rencontrée par les ESA. L’opposition ou le refus de la personne accompagnée a été à l’origine de 23 % des interruptions de prise en charge en ESA en 2016.

Fondation Médéric Alzheimer. Les équipes spécialisées Alzheimer. La lettre de l’Observatoire 2019 ; 53. 24 p. Mai 2019.  www.fondation-mederic-alzheimer.org/la-lettre-de-lobservatoire.