Les droits des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer méritent d’être étendus

Ces dernières années, des inquiétudes sont apparues quant à l’absence de droits de l’homme pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, écrit le Pr Jiska Cohen-Mansfield, de l’Ecole de santé publique de l’Université de Tel-Aviv (Israël).  Bien que la littérature aborde certains de ces droits, elle n’inclut pas un cadre complet de droits en fonction de l’expérience vécue par les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs. Jiska Cohen-Mansfield s’inspire des 20 droits des enfants, formulés par le médecin-éducateur Janusz Korczak (1878-1942), dans le contexte des personnes atteintes la maladie d’Alzheimer, en les reliant aux principes éthiques de bienfaisance (le droit d’aimer, d’être accepté pour qui on est, le droit à des conditions de vie optimales), d’autonomie (droit au respect, d’être soi, droit à l’autodétermination) et de justice (droit à la protection de son patrimoine et de ses finances, droit de protester contre une injustice, droit à une justice tenant compte de la situation de la personne malade). Cette formulation des droits de l’homme combine des droits souvent considérés séparément, et dans la perspective des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Ce cadre d’analyse propose un nouvel éclairage sur la philosophie et la pratique des soins, avec des implications pour la recherche sur les soins et l’aide aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, les politiques de santé publique, les recommandations de pratique professionnelle et la formation des familles et des autres aidants.

Cohen-Mansfield J. The Rights of Persons With Dementia and Their Meanings. J Am Med Dir Assoc, 9 avril 2021. www.jamda.com/article/S1525-8610(21)00303-0/pdf (texte intégral).