Les données de masse dans la recherche sur la démence : le partage de la confiance

L’OCDE (Organisation de coopération et de développement économique) et l’INCF (International Neuroinformatics Coordinating Facility), une organisation scientifique internationale, basée à l’Institut Karolinska de Stockholm, facilitant la collaboration internationale sur les activités et les infrastructures de neuro-informatique, ont réuni des décideurs politiques, des financiers, des spécialistes des neurosciences et des éditeurs de journaux scientifiques pour discuter des questions scientifiques, techniques, juridiques, éthiques et politiques concernant le partage des données de masse issues de sources diverses, telles que l’imagerie cérébrale, les téléphones mobiles, les cartes de fidélité, les dossiers médicaux électroniques… En jeu : l’utilisation et l’échange de ces données de masse pour faire avancer la recherche sur la démence. Une question majeure est la confiance mutuelle entre les acteurs : la confiance du grand public, qui voudra ou non consentir à une utilisation « responsable » de données personnelles par les chercheurs ; la confiance des chercheurs les uns envers les autres : sauront-ils réutiliser les données d’autres collègues en les reconnaissant comme co-auteurs des travaux ? Et la confiance dans la qualité des données elles-mêmes. Dans le domaine particulier de la démence, les questions prioritaires sont la protection de la vie privée et les obstacles juridiques au partage de données de patients : il y a besoin de nouveaux modèles de consentement. D’autres difficultés concernent la gouvernance des infrastructures de stockage des données ou le changement de culture technique, avec le besoin de former des scientifiques responsables des systèmes de données.

Warrick N et Brown AD. The critical and complex challenge of dementia: Why government must use big data to respond to the challenges of dementia. In: Dementia Research and Care: Can Big Data Help? Paris: OECD Publishing. 3 février 2015. DOI: http://dx.doi.org/10.1787/9789264228429-en. 112 p. ISBN : 978-9-2642-2842-9. www.researchgate.net/publication/271138574_The_critical_and_complex_challenge_of_dementia_Why_government_must_use_big_data_to_respond_to_the_challenges_of_dementia(texte intégral).