Les données de masse dans la recherche sur la démence : la perspective de la famille

« Le projet Kavli Human fournira des données pour mieux comprendre comment les facteurs biologiques, médicaux et sociaux interagissent et influent sur le déclin cognitif, de la naissance à la vieillesse, et la capacité à réaliser les activités clés de la vie quotidienne », écrivent Kenneth Langa, de l’Université du Michigan à Ann Arbor et David Cutler, de l’Université Harvard à Cambridge (Massachusetts, Etats-Unis). « De plus, grâce à sa perspective familiale, ce projet mesurera l’impact des troubles cognitifs de la personne malade sur les membres de la famille, notamment le temps d’aide. Ce projet clarifiera également le temps passé par les aidants familiaux à l’accompagnement des personnes âgées atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentée, ainsi que la division de l’aide entre les différents membres de la famille et les effets sur l’activité professionnelle de l’aidant, et l’équilibre avec la vie de famille. De plus, le projet cherchera à mieux comprendre comment le déclin cognitif influence l’utilisation des ressources de soin et la prise de décision en fin de vie.

Langa KM et Cutler. Opportunities for New Insights on the Life-Course Risks and Outcomes of Cognitive Decline in the Kavli HUMAN Project. Big Data 2015; 3(3): 189-192. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4605212/pdf/big.2015.0015.pdf (texte intégral).