Les 4 dernières thématiques de la feuille de route pour les maladies neurodégénératives

Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, a commandé en juin 2021 à la mission maladies neurodégénératives (MND), une feuille de route enrichie pour 2022-2024, qui doit être finalisée en février 2022. Sept thématiques ont été retenues pour améliorer le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des personnes malades. Les trois premières thématiques portaient sur la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et de la sclérose en plaques. Lors d’un séminaire du groupe de travail organisé par le ministère le 10 décembre 2021, les experts ont abordé les quatre dernières thématiques : la frontière entre neurologie, psychiatrie et gérontologie, la maladie à corps de Lewy, la recherche et l’activité physique adaptée.

Pour lever les obstacles entre les disciplines, le groupe de travail recommande l’organisation de réseaux professionnels prenant la psychogériatrie comme modèle pour développer la neuropsychiatrie. Il s’agit de renforcer la formation médicale initiale et continue. Au niveau local, un réseau serait organisé autour d’un centre expert coordonnateur pour animer la filière et fluidifier les flux entre les consultations et services concernés. Le réseau pourrait également disposer d’une équipe mobile d’évaluation et d’orientation. Les centres experts coordonnateurs auraient également une activité de recherche en neuropsychiatrie. Il faut aussi renforcer l’information aux patients et leurs familles dans les services de spécialité ainsi que les programmes d’éducation thérapeutique du patient et de l’aidant sur les problématiques neuropsychiatriques. Pour Franck Bellivier, délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie, il faut créer des articulations fonctionnelles, un dispositif réciproque entre les trois spécialités, pour répondre aux besoins non satisfaits et en tenant compte des patients non âgés.

Pour la maladie à corps de Lewy, qui concerne entre 68 000 et 150 000 patients en France, une filière entière est à construire : les premiers symptômes pouvant être neurologiques, psychiatriques ou généraux, l’errance diagnostique des patients atteint parfois 7 ans. Le groupe de travail propose la création d’un centre expert national pour diagnostiquer les cas complexes, structurer et coordonner la recherche, identifier et former des référents de la maladie au sein des territoires. Il propose que des unités cognitivo-comportementales (UCC) mobiles puissent intégrer les troubles du comportement associés à la maladie à corps de Lewy lorsqu’elles interviennent au domicile ou en EHPAD, et d’ajouter la maladie à corps de Lewy parmi les pathologies éligibles à une prise en charge au titre des affections de longue durée (ALD).

La recherche de la maladie d’Alzheimer doit se concevoir en intégrant l’arrivée potentielle de nouvelles immunothérapies efficaces en phase précoce de la maladie (non autorisées en Europe au 10 décembre 2021). Ceci nécessiterait un changement de paradigme dans le repérage des patients. Il faudrait une information claire pour inciter les patients et les familles à consulter dès l’apparition des premières plaintes mnésiques, sensibiliser les soins de premier recours et développer des outils de repérage, comme ICOPE. Il faudrait ensuite réduire les délais d’accès à la consultation spécialisée, actuellement de 3 à 9 mois, en densifiant le maillage territorial et en augmentant les ressources humaines. L’arrivée des immunothérapies exercerait une forte pression sur le secteur hospitalier ambulatoire : il faudrait former et impliquer des infirmières, renforcer les équipes et le niveau d’expertise des centres et consultation mémoire. Les effets indésirables potentiels de ces traitements devront être surveillés.

Quant à la pratique d’activité physique adaptée aux patients porteurs de maladies neurodégénératives, il s’agit essentiellement d’informer les patients, les médecins et les maisons sport-santé.

Des représentants associatifs participant au groupe de travail ont souligné que les propositions présentées étaient essentiellement médicales et qu’il ne fallait pas oublier les autres aspects de la vie des patients.

Gérontonews, 15 décembre 2021.