L’éducation thérapeutique redonne espoir aux personnes malades
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
« Au fur et à mesure des rencontres, cela marchait mieux. On se regardait plus facilement, on plaisantait plus facilement. Mon cerveau s’est mis à se réveiller », dit Nicole. « J’ai maintenant envie d’aider d’autres personnes malades : leur proposer des choses qui peuvent leur faire plaisir. Après les ateliers, j’ai retrouvé une nouvelle énergie. J’ai Alzheimer mais j’oublie Alzheimer. L’oublier, c’est s’ouvrir à d’autres choses, cela veut dire parler à d’autres personnes qui ont la même chose. » Gérald dit : « J’avais autour de moi des personnes qui avaient les mêmes problèmes que moi. Cela s’est toujours très bien passé. Toujours une bonne ambiance, une bonne équipe. Je me suis toujours trouvé à l’aise. On peut plaisanter. » Pour Jacques, « le progrès est possible, il y a de l’espoir, nous pouvons progresser ensemble. » Judith Mollard-Palacios résume : cet espace d’expression et d’échanges entre pairs fait circuler la parole, autorise à nommer l’innommable des peurs à venir, des peurs sur l’avenir, et aussi encourage à la reprise des initiatives, à la construction de nouveaux savoirs. On peut observer l’immense bienveillance qui émane de ces groupes, la qualité de l’écoute quand un participant doit prendre du temps pour trouver ses mots, l’empathie immédiate des uns vis-à-vis des autres, avec pour certains la volonté de redonner espoir et de prouver la possibilité d’inventer un quotidien qui a du sens. En ce qui concerne la maladie d’Alzheimer, l’espoir est très limité. Pourtant l’espoir est au cœur du concept de rétablissement : un processus dont le but n’est pas de redevenir “comme avant”, mais de caractériser le devenir de la personne, une façon de relever les défis de tous les jours et surtout la possibilité de se dégager d’une identité de malade.
Doc’Alzheimer, juillet-septembre 2019.