Le tsunami et le « toujours plus »

Philippe Bas avait parlé, le mois dernier, de « tsunami démographique ». Et il semble bien, en effet, que les médecins, les démographes, les politiques prennent de plus en plus conscience, un peu partout dans le monde, de la dimension du problème. Le Royaume Uni fait ses comptes et évalue le coût de la maladie d’Alzheimer à dix-sept milliards de livres sterling par an (www.alzheimer.org.uk, mars 2007). La Société Alzheimer d’Irlande souhaite que l’Etat investisse cent cinq millions d’euros pour prendre en charge les trente-huit mille personnes atteintes de la maladie (www.alzheimer.ie, 8 février 2007). En France, les experts prédisent que le poids de la dépendance sur le PIB devrait, d’ici à 2025, passer de 0,94% à 1,55%, et que le secteur de l’hébergement et de l’accompagnement des personnes âgées devra, dans le même temps, créer de 300 000 à 400 000 emplois (www.seniorscopie.com, 21 février 2007). Faut-il ou non créer un « cinquième risque » et comment le financer ? La question reste encore sans réponse (Décideurs en Gérontologie, février 2007 ; www.senioractu.com, 8 février 2007)

Toujours plus, donc, tel serait le mot d’ordre. Sauf, peut-être, aux Etats Unis, où le Président Bush prévoit d’arrêter le soutien fédéral à plusieurs programmes concernant la maladie d’Alzheimer (Alzheimer News, 5 et 9 février 2007).
Mais chacun se rend bien compte que ce « toujours plus » rencontre bien vite ses limites. Des emplois, oui, bien sûr, mais de quelle qualité et à quel prix ? En France, 52% des personnels s’occupant des personnes âgées ont le brevet des collèges ou sont sans diplôme (niveau VI). Chez les auxiliaires de vie sociale, 80% des postes sont occupés sans le diplôme requis. Omniprésents mais invisibles au regard des statistiques, les faisant-fonction incarnent la cheville ouvrière du travail social dans la plupart des établissements (ASH Magazine, janvier-février 2007). D’où la nécessité d’un immense effort de formation, dont on commence seulement à mesurer l’ampleur (La Lettre de Décideurs en Gérontologie, 21 février 2007).

Des places en établissement, oui, bien sûr, mais est-ce vraiment la solution idéale unique pour les personnes atteintes de la maladie ? La Commission européenne recommande, à son tour, de privilégier autant que possible le maintien à domicile (Actualités sociales hebdomadaires, 16 février 2007). Le plan Bien Vieillir ou le nouveau dispositif d’aide au transport (qui facilite l’accès aux accueils de jour) s’orientent dans la même voie (Actualités sociales hebdomadaires, 2 février 2007).

Dans une telle perspective, le rôle des aidants familiaux apparaît crucial. On s’interroge sur leur manque de sommeil (J Am Geriatr Soc, Lee D et al, février 2007). Les Allemands publient un nouveau guide de recommandations à leur usage (www.deutsche-alzheimer.de, 1er février 2007). Les Japonais s’inquiètent de ce que beaucoup d’entre eux maltraitent �leurs� malades en croyant bien faire (Int Psychogeriatr, Matsuda O., 19 janvier 2007). On cherche à comprendre quelles motivations les poussent à placer leurs proches en institution (La Lettre mensuelle de l’Année gérontologique, janvier 2007 ; Gerontologist, Buhr GT et al., février 2006). La France innove enfin en créant le congé de soutien familial (Actualités sociales hebdomadaires, 23 février 2007).

Plutôt que le « toujours plus », qui relève de l’impossible, c’est finalement, pour les personnes atteintes de la maladie, le « toujours mieux », ou le « souvent autrement » qui s’imposent.

On s’efforce de mieux combattre leur douleur (Soins Gérontologie, Gabriel Abitbol, janvier-février 2007), y compris leur douleur morale (ibid., Anne Ferreri). On analyse plus finement la relation entre maladie d’Alzheimer et solitude (Arch Gen Psych, Wilson RS et al, février 2007 ; Le Figaro, 9 février 2007). On s’efforce de mieux sauvegarder leur liberté, comme le font les Québécois de Carpe Diem (www.cyberpresse.ca, 16 février 2007. www.canada.com, 17 février 2007).

La France, en ce domaine, fait plutôt meilleure figure. La réforme des tutelles, enfin adoptée après une si longue attente, améliore les droits des personnes âgées dépendantes (www.agevillage.com, 26 février 2007). Un référentiel national de règles éthiques est en cours de distribution aux différents professionnels concernés. Il fournira des repères pour orienter l’action personnelle et collective des familles et des professionnels (www.directions.fr, 5 février 2007 ; Actualités sociales hebdomadaires, 2 février 2007 ; www.personnes-agees.gouv.fr). Les médecins devraient bientôt recevoir une formation aux « directives anticipées » qui permettraient de mieux organiser le respect des droits des malades (www.senioractu.com, 15 février 2007).

Mais ne cédons pas à un angélisme qui serait sans doute bien excessif ! La Fondation Médéric Alzheimer dresse un bilan contrasté de l’accueil en établissement des personnes atteintes de la maladie : le nombre de places pour mille personnes de soixante quinze ans et plus a baissé depuis trois ans ; soixante-trois pour cent des établissements déclarent accueillir à l’entrée les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (contre cinquante-huit pour cent en 2003). Mais soixante-huit pour cent refusent les personnes présentant des troubles « gênant le groupe » ou ayant des « comportements agressifs » (La Lettre de l’ADEHPA, janvier-février 2007).

L’année Alzheimer Grande Cause nationale aura encore beaucoup à engranger pour mériter vraiment son beau titre.

Jacques Frémontier
Journaliste, bénévole de la Fondation