Le savoir de l’épreuve intime de la maladie : les professionnels formés par des usagers

La participation des personnes aux formations initiales et continues part d’un principe simple, explique Alice Casagrande, directrice de la formation à la FEHAP (Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs) : aux côtés des savoirs traditionnels, scientifiques et professionnels, existent des savoirs dits « expérientiels » ou d’usage. Ces savoirs, issus de la connaissance intime qu’une personne a de son parcours, de son corps, de son existence physique et sociale, ne sont pas rivaux des connaissances professionnelles ou scientifiques : ils les complètent. Ainsi, dans le champ du handicap cognitif, la maladie d’Alzheimer fait l’objet de recherches scientifiques à la fois dans le champ médical et dans celui des sciences humaines (connaissances théoriques). S’ajoutent aux savoirs scientifiques les connaissances empiriquement acquises par les équipes au contact des personnes elles-mêmes (savoirs professionnels). Enfin, le savoir expérientiel de la personne, ou de ses proches, est l’ensemble des connaissances acquises à l’épreuve intime de la maladie ou du handicap. Il s’agit aussi bien d’une connaissance de soi (portant sur tel ou tel trouble de mémoire ou altération physique ressentis, telle ou telle anxiété éprouvée au moment où l’on ne parvient plus à se retrouver dans son quartier) que d’une connaissance plus large des dispositifs ou modalités de fonctionnement ou d’intervention des professionnels (allant de la compréhension de l’utilité d’un accueil de jour à la différenciation entre une aide-soignant et une aide médico-psychologique), ou encore à la connaissance douloureuse de l’épreuve d’une toilette intime effectuée par un tiers inconnu. »

Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, juin 2018.