Le long voyage de l’aidant (2)

ADI recommande également d’avancer sur : le suivi de la qualité des soins et de l’accompagnement dans tous les services accueillant des personnes atteintes de démence ; la promotion de l’autonomie et de la décision à tous les stades du parcours ; une meilleure coordination de parcours de soins adaptés aux besoins des personnes ; la mise en place de gestionnaire de cas (un pour soixante personnes suivies) dans des systèmes de prise en charge intégrés ;  une formation adéquate pour les personnels des soins et de l’accompagnement de la démence ; la reconnaissance du rôle des aidants. Sur ce dernier point, ADI souligne : « un investissement supplémentaire, via des paiements directs aux aidants familiaux, une augmentation et de meilleures conditions de travail pour les aidants rémunérés devrait être rentable, en assurant une plus grande stabilité de la main-d’œuvre, une réduction de l’épuisement de l’aidant et une meilleure qualité des soins et de l’accompagnement. » Concernant la couverture des interventions combinées auprès des aidants (soutien, éducation et formation) au stade précoce de la maladie, l’équipe de Martin Prince souligne : « il existe des preuves solides que ces interventions sont hautement efficaces pour réduire l’épuisement des aidants, pour allonger la durée du maintien à domicile et réduire l’entrée en établissement. » Quant à la qualité des soins en établissement, « la meilleure façon de l’évaluer est de mesurer la qualité de vie des résidents. Le suivi de la qualité devrait utiliser cet indicateur majeur en complément des indicateurs de ressources et de processus, qui mesurent essentiellement le respect de standards minimum. »

Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2013. Journey of Caring: An analysis of long-term care for dementia. www.alz.co.uk/research/world-report-2013 (texte intégral).