Le droit de savoir, le droit de décider

Les médecins sont de plus en plus souvent questionnés sur le risque de survenue d’une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, rappelle la Haute Autorité de santé dans son guide sur le parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif. Les questions surgissent souvent dans les suites d’un diagnostic posé dans l’entourage, mais aussi via la promotion sur Internet de tests cognitifs ou génétiques. Au-delà de la question du diagnostic, les questions autour du respect du droit de la personne se posent régulièrement tout au long de la prise en soins : suppression de la conduite automobile, mesures de protection juridique, choix du lieu de vie. Quels sont aujourd’hui les repères, notamment au regard des droits de la personne malade, portés par la loi : droit de savoir, droit d’être soulagé, droit au secret professionnel. La Haute Autorité de santé recommande d’apporter une information exacte sur le risque d’être malade, sans l’amplifier ou le minimiser ; d’accompagner la personne lors de la démarche diagnostique et l’annonce des résultats, c’est-à-dire en respectant le temps de la délibération de chaque individu face au diagnostic (le droit de savoir, de ne pas savoir, de ne pas faire savoir) ; de soutenir le choc de l’annonce pour la personne malade et ses proches) ; de protéger et d’apporter les soins nécessaires à une personne qui méconnait ou ignore consciemment ou non son trouble. »

Haute Autorité de santé. Guide Parcours de soins. Patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée. 25 mai 2018. www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2851128/fr/maladie-d-alzheimer-et-maladies-apparentees-diagnostiquer-tot-pour-mettre-en-place-un-parcours-de-soins-et-d-accompagnement-adapte (texte intégral).

www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-05/fiche_7_droit_savoir_decider-revue.pdf (texte intégral).