L’accompagnement professionnel et familial des personnes vivant avec une trisomie 21 et une maladie d’Alzheimer

Le diagnostic de maladie d’Alzheimer des personnes avec trisomie 21 fait l’objet d’enjeux et de tensions spécifiques entre professionnels, proches, médecins traitants et spécialistes, notamment parce que les outils diagnostiques ne sont pas adaptés à des personnes présentant une déficience intellectuelle, si bien que l’on reste le plus souvent dans le registre de la suspicion, soulignent Muriel Delporte, chercheur associée en sociologie au centre de recherche  Individus, épreuves sociétés (ULR 3589) de l’Université de Lille, et ses collègues. Le diagnostic n’est qu’un des éléments parmi d’autres. En raison du cloisonnement des politiques publiques et des dispositifs d’intervention, les professionnels du champ du handicap ne sont pas formés à la maladie d’Alzheimer et ne connaissent pas les ressources spécialisées. De plus, celles-ci sont le plus souvent inaccessibles aux personnes handicapées en raison de contraintes administratives, notamment les barrières d’âge. Confrontées à une expérience inédite, familles et professionnels doivent adapter et réinventer continuellement leurs modes de soutien. S’ils s’efforcent de collaborer, l’évolution de la maladie peut engendrer des perspectives de prise en charge opposées et inscrire leurs relations dans un registre instable, parfois fragile.

Delporte M et al. Une recherche sur l’accompagnement professionnel et familial des personnes avec trisomie malades d’Alzheimer. Lettre d’information de l’Institut de la longévité, des vieillesses et du vieillissement n°21, octobre 2021.