La voix des personnes malades : un groupe de travail européen (2)

La réunion a permis d’identifier plusieurs domaines dans lesquels la participation des personnes atteintes de démence est recommandée : la production de recommandations pour influencer les politiques locales et nationales ; une information écrite pour et par les personnes atteintes de démence ; des recommandations pour la prise de parole dans les médias ; des recommandations de bonnes pratique impliquant des personnes atteintes de démence ; le recueil d’informations simples (« soft information ») telles que des témoignages de personnes malades sur différents thèmes, destinées notamment aux décideurs politiques ; la constitution d’un réseau. Une personne malade allemande a souligné l’importance de représenter la démence de façon équilibrée, plutôt que centrée seulement sur la fin de vie ; « après tout, nous mourrons tous ». Un prérequis à la participation des personnes malades est « le droit absolu des personnes atteintes de démence de connaître leur diagnostic ». Le diagnostic précoce et le soutien après le diagnostic sont identifiés comme des priorités.

Dementia in Europe, juin 2012.