La voix des personnes malades

Les neuvièmes Rencontres France Alzheimer et maladies apparentées, tenues à Paris le 8 décembre 2015, sous le haut patronage de François Hollande, président de la République, proposaient une table ronde intitulée : « Alzheimer, la parole des personnes malades ». « Dans le cadre d’une enquête réalisée par France Alzheimer en partenariat avec OpinionWay, il a été demandé aux personnes malades quel était leur ressenti face à la maladie. Près de 1 400 personnes ont répondu à cette enquête. Pendant des années, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont restées silencieuses. Aujourd’hui, elles s’expriment », rappelle Bruno Rougier, journaliste santé sur France Info. Pour la sociologue Laëtitia Ngatcha-Ribert, chargée d’études senior à la Fondation Médéric Alzheimer, ce chiffre témoigne de la révolution qui s’est produite récemment. Les personnes malades peuvent aujourd’hui témoigner de leur vécu. Des associations se sont créées au niveau européen et international pour porter leur voix. » On pensait que beaucoup de personnes malades se sentaient seules. Pourtant, 75% se sentent bien soutenues par leur famille. Est-ce rassurant ? Ce résultat rejoint celui de l’enquête INPES de 2009 et va peut-être a contrario de ce que l’on pourrait penser. Les offres et services se sont bien développés. Le droit au répit existe. La façon de concevoir la relation entre la famille et la personne malade a fortement évolué. Des offres se développent pour les aidants et aidés, que l’on tend maintenant à considérer comme un binôme. »

9è Rencontres France Alzheimer et maladies apparentées. Les Actes. 8 décembre 2015. www.francealzheimer.org/sites/default/files/actes%20RFA2015.pdf (texte intégral).