La stigmatisation et sa perception : un obstacle à la prévention et au recrutement dans les essais cliniques
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Shana Stites et ses collègues, du département d’éthique médicale à l’Université de Pennsylvanie (Etats-Unis), ont remis à 317 adultes choisis au hasard dans la population générale une description fictive d’une personne atteinte de déficit cognitif léger ou de démence due à la maladie d’Alzheimer, dont l’état pouvait rester stable, s’aggraver ou s’améliorer. 55% des personnes interrogées s’attendent à ce que la personne malade fictive soit discriminée par les employeurs et soit exclue de la prise de décision. 47% estiment que les données cliniques de la personne malade, comme les données d’imagerie cérébrale ou le résultat des tests génétiques pourraient entraîner une limitation de leur couverture santé. Ces proportions augmentent lorsque l’état de santé de la personne malade fictive s’aggrave. Au contraire, si une amélioration est envisagée, seules 24% des personnes interrogées estiment que la personne malade fictive sera discriminée par son employeur et 41% qu’elle sera exclue de la prise de décision médicale. Pour Maria Carrillo, responsable scientifique de l’Association Alzheimer américaine, « la stigmatisation peut malheureusement empêcher des personnes d’obtenir le diagnostic dont elles ont besoin, ou manquer l’opportunité d’une intervention précoce qui pourrait améliorer leur qualité de vie. Nous devons réduire la stigmatisation pour encourager des personnes atteintes de troubles légers ou même n’ayant pas de symptômes de la maladie d’Alzheimer à s’inscrire dans les grands essais de prévention pour trouver des traitements efficaces. » Pour les responsables du registre Alzheimer pour la prévention, hébergé à l’Institut Banner de Phoenix (Arizona), « c’est la compréhension de la maladie qui conduit à l’espoir (understanding leads hope). »
Alzheimer’s Prevention Registry. www.endalznow.org/news/the-stigma-alzheimers-–-when-understanding-leads-hope, 22 mai 2018. Stites SD et al. What features of stigma do the public most commonly attribute to Alzheimer’s disease dementia? Results of a survey of the U.S. general public. Alzheimers Dement, 17 mars 2018.