La peur de la maladie d’Alzheimer dans le grand public nourrit les scénarios de cinéma

La peur de la maladie d’Alzheimer, qui conduit à la stigmatisation des personnes malades, est un sujet de recherche. La maladie d’Alzheimer est souvent vue comme « un diagnostic sans espoir », écrit Brian Lawlor, de l’Institut mondial de santé du cerveau au Trinity College de Dublin (Irlande). Le grand public est sensible au « récit tragique » alimenté par les médias et au pessimisme général qui accompagne le diagnostic, ce qui amplifie les représentations négatives de la maladie. En Australie, Lee-Fay Low et Farah Purwaningrum, de la Faculté des Arts et sciences sociales de l’Université de Sydney (Australie), publient une revue systématique des représentations de la maladie d’Alzheimer dans la culture populaire. Les stéréotypes négatifs entraînent une distanciation sociale entre les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et celles qui ne le sont pas. Les sentiments les plus fréquents sont la peur, la honte, la culpabilité et la compassion. Au Royaume-Uni, Richard Cheston et ses collègues, du département de la santé et des sciences sociales de l’Université d’Angleterre occidentale à Bristol, ont validé une échelle de mesure de la menace de la maladie d’Alzheimer auprès de 99 étudiants (Threat of Dementia Scale). En Israël, Perla Werner et ses collègues, du département de santé mentale de l’Université de Haïfa, en collaboration avec le département d’éthique médicale de l’Université de Göttingen (Allemagne), ont mené une étude auprès de 130 personnes (grand public, personnes atteintes de déficit cognitif léger et leurs aidants), et identifié deux peurs majeures et communes aux trois groupes : développer une maladie d’Alzheimer et être stigmatisé. D’autres types de peur sont liés au contexte individuel : la peur de vivre avec la maladie d’Alzheimer, l’impact du diagnostic sur la famille, la peur de devenir aidant et la peur de perdre son auto-détermination.

Nicole Davis, du Guardian,  consacre un long article à la façon dont le cinéma se confronte à la réalité de la maladie d’Alzheimer pour surmonter la peur. « Des films puissants, de Relic à Dick Johnson is Dead, montrent la valeur de la personne malade et ses contraintes, font appel à des émotions profondes pour présenter la maladie d’une façon plus forte et plus vraie. Nous avons besoin de voir le pire de la maladie pour savoir contre quoi nous devons lutter. Il est impératif, pour notre empathie, que le cinéma ne se contente pas de montrer la perspective d’une personne malade. Nous devons nous immerger dans cette perspective », écrit-elle. Elle estime que 2020 a été une année charnière pour ces nouvelles représentations de la maladie.

www.theguardian.com/film/2020/nov/05/cinema-dementia-relic-dick-johnson-is-dead-films, 5 novembre 2020.

Cheston R et al. The Development and Validation of the Threat of Dementia Scale. Int J Aging Hum Dev. 25 septembre 2020. https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/0091415020957388 (texte intégral).

Lawlor B. Chosing hope over despair in dementia. Int J Geriatr Psychiatry, 17 novembre 2020. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/gps.5471.

Low LF et Purwaningrum F. Negative stereotypes, fear and social distance: a systematic review of depictions of dementia in popular culture in the context of stigma. BMC Geriatr, 17 novembre 2020. https://bmcgeriatr.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s12877-020-01754-x.pdf (texte intégral).

Werner P et al. Fear about Alzheimer’s disease among Israeli and German laypersons, persons with Mild Neurocognitive Disorder and their relatives: a qualitative study. Int Psychogeriatr, 13 octobre 2020. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33046144/.