La parole contre l’oubli, de Réjane Varrod, sur France 3 Paris Ile-de-France

« J’ai beaucoup de trous de mémoire dans la journée, cela me rend furieux si je me trompe. » « Je ne veux pas m’enfermer dans cette maladie, je veux avoir le courage de la surmonter. » « Quand j’oublie, je m’engueule toute seule, je me dénigre. » « J’ai juste un défaut d’enregistrement, cela ne s’imprime plus. « Le dehors ne sait pas ce que c’est que le dedans. » « On ne vit plus que dans le présent. » « Nos familles nous aiment, mais nous on vit très mal… » Et si on pouvait remplacer nos neurones… » « On n’est pas fou pour suivre les évolutions de la recherche sur la maladie ! » Pour la première fois, un documentaire donne la parole aux premières personnes concernées par la maladie d’Alzheimer, et à elles seules : les malades. Une maladie qui touchera en 2020 un Français sur quatre de plus de 65 ans, soit 1,3 million ; 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit près d’un toutes les trois minutes… « Il est urgent enfin d’écouter les malades et apprendre de leur expérience, de leur vécu, de leur sensibilité, de leur humanité. Eux que la société enferme dans le silence sous prétexte que leur mémoire s’enfuit, eux qu’on envisage seulement sous l’angle de leurs capacités perdues », écrit la réalisatrice Réjane Varrod. « Dans ce contexte, la possibilité de s’exprimer, avec d’autres, atteints comme eux de cette maladie, les sauve de cette honte pénible qui leur tombe dessus et de leur sensation de solitude face à l’angoisse qui les ronge forcément. C’est en partant de ce constat que la Fondation Médéric Alzheimer et le psychologue clinicien Jean-Luc Noël ont imaginé donner la parole aux malades au travers de groupes d’expression très structurés et grâce à une méthode inédite. Le film suit les deux premiers groupes pilotes à Paris et n’adopte qu’un seul point de vue : celui des personnes malades. Pas de paroles de proches ou de médecins. Juste leur vérité, leur réalité. Malgré des préjugés qui ont la peau dure, les personnes atteintes d’Alzheimer sont capables de prendre la parole. Et elles ont beaucoup de choses à dire. » Le documentaire a été co-produit par Roche Productions et France 3 Paris Ile-de-France.

www.francetvpro.fr/index.php/paris-ile-de-france/communiques-de-presse/24324775, 29 janvier 2019. www.infirmiers.com/actualites/actualites/tele-vivre-avec-maladie-alzheimer-parler.html, 18 février 2019.