La liberté possible des personnes malades

Pour ne pas utiliser le terme de capacités, qui a selon elle de multiples sens, Catherine Le Galès, du Centre de recherche, médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3), utilise l’anglicisme « capabilités », qui désigne « l’ensemble des possibilités qui sont à la disposition de la personne, parmi lesquelles elle va pouvoir faire un choix. C’est donc l’ensemble des fonctionnements possibles. » « Travailler avec ce type d’approche nous amène à faire un certain nombre de déplacements. Cela attire notre attention sur deux points. Premièrement, on s’intéresse moins aux états qu’aux libertés des individus. Deuxièmement, on s’intéresse moins aux moyens et aux ressources qu’à ce que les personnes peuvent en faire. » Cette approche, inspirée des travaux du Prix Nobel d’économie Amartya Sen (1998), a été utilisée essentiellement en économie du développement, puis dans les champs de la santé et du handicap. Dans une étude multi-disciplinaire financée par la Fondation Plan Alzheimer, portant sur neuf mille personnes (enquête HSM-handicap, santé, volet ménages de 2008), elle s’est intéressée notamment à l’autonomie dans les soins personnels et la participation à la vie domestique, deux dimensions de la vie importantes pour aider les familles. Les personnes ayant la maladie d’Alzheimer sont très désavantagées dans leurs possibilités : leur niveau de « capabilité » (liberté possible) est comparable à celui de personnes sans troubles cognitifs, mais ayant au moins cinq types de déficiences. « Elles ne sont pas des personnes dépendantes comme les autres », explique Catherine Le Galès. Or la politique de dépendance française considère que les personnes peuvent être traitées de la même manière, quelle que soit l’étiologie, la raison pour laquelle il existe des restrictions d’activité. » Vivre en couple, avoir des enfants, être mobile, avoir accès aux commerces locaux, aux services de santé et aux services publics, augmentent les capabilités.

Catherine Le Galès. Fragilité et vulnérabilité au prisme des capabilités. In Sirven N et Bourgueil Y (coord.). La prévention de la perte d’autonomie. La fragilité en questions. Apports, limites et perspectives. Actes du séminaire LIRAES-IRDES, Paris, 6-7 mars 2014. Les rapports de l’IRDES 2016 ; 563. 113 p. Janvier 2016. Pp 43-. www.irdes.fr/recherche/rapports/563-la-prevention-de-la-perte-d-autonomie-la-fragilite-en-questions.pdf (texte intégral). Tellez J et al. Capability deprivation of people with Alzheimer’s disease: An empirical analysis using a national survey. Soc Sci Med 2016;151: 56-68. 15 février 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26773293.