La honte, un déterminant de la stigmatisation

La stigmatisation associée à la démence demeure un obstacle majeur à l’accès au diagnostic et aux services d’aide et de soins. Si de nombreuses études documentent l’existence et les conséquences négatives de cette stigmatisation, peu s’intéressent à la façon dont elle produit ses effets délétères. Ruth Lopez, infirmière spécialisée en gérontologie à l’Université du Tennessee à Knoxville (Etats-Unis), et ses collègues, ont interrogé 13 aidants familiaux de personnes atteintes de démence. Le sentiment de honte émerge comme thème central de leur expérience. Les aidants utilisent trois types de réponse possibles : taire la situation et ne pas attirer l’attention sur les symptômes ; dissimuler le diagnostic ; fuir et éviter le contact. Pour les auteurs, la honte pourrait être un mécanisme sous-jacent permettant à la stigmatisation de naître et de se perpétuer, avec pour conséquences l’isolement et le retard à l’accès au diagnostic et aux services de soutien. Pour réduire la stigmatisation, il faut d’abord réfuter l’idée que la démence soit une maladie honteuse, conseillent les auteurs.

Lopez RP et al. Managing Shame: A Grounded Theory of How Stigma Manifests in Families Living With Dementia. J Am Psychiatr Nurses Assoc, 13 mars 2019. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30866693.