La fin de vie au stade avancé de la maladie d’Alzheimer : les conseils du SCIE britannique

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Les professionnels

Date de rédaction :
20 juillet 2020

Au Royaume-Uni, le SCIE (Social Care Institute for Excellence, l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des services sociaux et médico-sociaux) publie des conseils pour aider les professionnels à reconnaître les signes d’une mort prochaine des personnes atteintes de troubles neurocognitifs : une faiblesse profonde ; une consommation réduite d’aliments et de liquides ; une somnolence ou une conscience réduite ;  une maigreur extrême ; des difficultés pour avaler ; le confinement au lit ; un besoin d’assistance pour tous les activités de la vie quotidienne ; la désorientation dans le temps ou l’espace ; l’agitation ou l’inquiétude ; la difficulté à se concentrer. Au stade avancé de la maladie, certains de ces signes peuvent être observés pendant plusieurs mois, voire plusieurs années, ce qui rend le pronostic difficile. Cependant, si ces symptômes s’aggravent brusquement, un avis médical ou infirmier doit être recherché. Si la fin de vie est proche et qu’il semble du meilleur intérêt pour la personne malade hospitalisée de rentrer à domicile, en établissement d’hébergement ou en soins palliatifs, cette information doit être discutée avec la famille. Les professionnels doivent aussi expliquer les causes de la détérioration de l’état de santé et les soins envisagés. Pour le SCIE, lorsque le décès est imminent, l’hospitalisation d’une personne atteinte de troubles neurocognitifs n’est pas en général dans son intérêt : la mort risque d’être traumatique, compliquée par d’autres événements tels qu’une infection et le soutien risque d’être insuffisant.

Social Care Institute for Excellence. Care in the last days of life with dementia. 18 mai 2020. www.scie.org.uk/dementia/advanced-dementia-and-end-of-life-care/end-of-life-care/last-days-hours.asp (texte intégral).