Kate Swaffer quitte la présidence de Dementia Alliance International
Droit des personnes malades
L’Australienne Kate Swaffer, vivant avec la maladie d’Alzheimer depuis 13 ans, vient de démissionner de la présidence de Dementia Alliance International (DAI), un groupe de personnes malades qui intervient dans les plus hautes instances internationales pour y faire entendre la voix des personnes malades elles-mêmes et défendre leurs droits. Elle en était l’une des 8 personnes malades fondatrices et a joué un rôle majeur dans le développement du mouvement, qui s’est étendu à 49 pays. « Rien sur nous, sans nous » (Nothing about us, without us) est la raison d’être de l’organisation, qui a obtenu un statut consultatif auprès du Comité économique et social des Nations-Unies, et travaille étroitement avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS), l’Alliance pour les maladies non transmissibles (NCD Alliance), l’Alliance mondiale des soins de fin de vie et des soins palliatifs (World Hospice and Palliative Care Alliance), l’Alliance internationale du handicap (International Disability Alliance) où Dementia Alliance International a obtenu un rôle de membre observateur. Kate Swaffer a été membre du conseil mondial pour la maladie d’Alzheimer (World Dementia Council) et reste membre d’Alzheimer’s Disease International (ADI). Elle restera cependant très active en co-animant les groupes de soutien entre pairs (soutien de personnes malades à d’autres personnes malades), l’activité phare de Dementia Alliance International. Espérons que d’autres prendront le relais de Kate Swaffer, un symbole du pouvoir des malades.
www.dementiaallianceinternational.org/dai-board-announces-resignation-of-ceo-kate-swaffer/, 8 octobre 2021. Alzheimer’s Disease International, 12 octobre 2021.