Journée mondiale Alzheimer : Lutter contre la stigmatisation et le tabou

La maladie d’Alzheimer est une « maladie taboue qui s’enracine dans un deuxième tabou qui la circonscrit, la vieillesse », estime C. Pouthier dans la revue Dementiae. Une véritable reconnaissance sociale de la vieillesse, y compris dans ses formes les plus « dépendantes », est seule susceptible de permettre à nos sociétés de faire face à la dernière phase de sa transition démographique, caractérisée par un vieillissement sans précédent de la population. Mécaniquement, le nombre de personnes atteintes de la maladie devrait tripler d’ici 2050, avec 1,24 millions de personnes touchées selon un scénario de vieillissement dit moyen. Souhaitons qu’il soit accompagné de l’avènement d’un « sentiment de vieillesse », comme les débuts de la transition virent celui du « sentiment de l’enfance » (Dementiae, n°8, vol. 2, juin-juillet-août 2004).
Car pour l’heure le tabou se décline dans l’intimité des familles touchées, comme le rappelle le Monde à partir des résultats d’une étude de la Fondation Nationale de Gérontologie, soutenue par la Fondation de France, le laboratoire Janssen-Cilag et la Fondation Médéric Alzheimer (Geneviève 
Arfeux-Vaucher : « Des mots à dire, des mots à lire »). Entre silences protecteurs et questions éludées, les membres de la famille d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ont en effet grand besoin de lieux de parole et d’écoute adéquats et d’une aide au soutien de la relation avec la personne malade.
Enfin, au cœur de la lutte contre le tabou lié à cette maladie, se situe la réflexion sur la place des personnes malades, abordée notamment par le colloque organisé le 21 septembre 2004 par l’Espace-Ethique de l’AP-HP, « Liberté et Alzheimer », au Conseil régional d’Ile-de-France.
Pour sa part, France Alzheimer avec Christie’s, a lancé une action médiatique de vente aux enchères de manuscrits d’écrivains racontant l’intimité avec la maladie, dont les bénéfices iront à la recherche médicale. Selon un sondage TNS-Sofres, c’est la peur qui domine parmi tous les sentiments associés à la pathologie : la maladie d’Alzheimer arrive au second rang des maladies les plus redoutées, après le cancer. La crainte augmente aussi avec le nombre des années : 59 % des 50-64 ans, 69 % des 
65-74 ans.
Dementiae, n°8, vol. 2, mai-juin-juillet 2004 ; Le Monde, 22 septembre 2004 ; www.agevillage.com;www.senioractu.com
Pour en savoir plus : www.fondation-mederic-alzheimer.org