« Je ne vais pas bien »

Au Royaume-Uni, des personnes malades, réunis dans des groupes animés par le réseau DEEP (Dementia Engagement & Empowerment Project – Projet pour la participation et la mise en capacité des personnes atteintes de démence), utilisent leur téléphone (mobile, ligne fixe ou enregistreur spécifiquement conçu) pour enregistrer leurs pensées et leur expérience, sans intermédiaire.  Ce sont les Dementia Diarists (les chroniqueurs de la démence). Jules, une malade jeune, exprime sa frustration quand son mari et elle ont décidé de dévoiler son diagnostic autour d’eux. Elle a été furieuse d’entendre les réponses, de nombreuses personnes lui demandant si elle était « réellement » atteinte de démence : « tu n’as pas l’air malade, tout est normal. » « Vous savez quoi ? », dit Jules. « Je vais revenir leur dire que je ne vais pas bien. Je pense que les gens ont besoin de se rendre compte qu’avoir une démence ne veut pas dire que nous devons rester dans un fauteuil à bascule, dans un coin, comme on le montre dans les films. »

J Dementia Care, Dementia Diaries, mai-juin 2018.