« J’aurais aimé que quelqu’un me dise que la maladie d’Alzheimer n’était pas une sentence de mort »

Un groupe européen de 32 personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées travaille ensemble pour construire un « avenir accueillant à la démence » (dementia-friendly future). L’Irlandaise Helen Rochford-Brennan témoigne : « lorsque j’ai appris mon diagnostic de maladie d’Alzheimer, je n’ai pas trouvé de dispositifs adaptés. La stigmatisation était aussi très forte. J’aurais aimé que quelqu’un me dise que la maladie d’Alzheimer n’était pas une sentence de mort et m’aide à en parler à ma famille et à mes amis. Après avoir accepté mon état de santé, je me suis impliquée dans la recherche, ce qui m’a amenée à rejoindre le groupe de travail irlandais des personnes atteintes de démence. Peu de temps après, j’en suis devenue la première présidente. C’est ainsi qu’a commencé ma quête pour les droits des personnes atteintes de démence. » Pour changer les choses, Helen Rochford-Brennan estime indispensable « d’éduquer la prochaine génération à ce que vivre avec une démence signifie » et veut continuer à travailler comme ambassadeur mondial de la démence tant qu’elle le pourra. Comment changer les attitudes ? « La meilleure façon est d’être visible et de parler de la maladie. Mes amis atteints de la maladie de Parkinson ou de sclérose en plaques sont pleinement intégrées dans la collectivité. C’est le monde dans lequel je veux vivre. J’essaie de porter le message positif qu’il y a une vie après le diagnostic, et qu’elle mérite d’être vécue. »
Fondation Roi-Baudouin Newsletter. Printemps 2018.