INITIATIVES Septembre 2005

L’annuaire de la Fondation Médéric Alzheimer : on en parle… 
La publication, par la Fondation Médéric Alzheimer, de son annuaire 2005 des dispositifs de prise en charge des personnes demeurant à domicile a reçu un large écho dans les medias, qui rendent compte de la conférence de presse tenue à cette occasion. Le Quotidien du Médecin, par exemple, cite Danièle Fontaine qui observe que « les services d’aide à domicile ont pris conscience de plus en plus de la nécessité de former leurs personnels ». Ou que « certains départements sont complètement dépourvus de certains types de structures ». Il cite aussi Christiane Martel, administratrice de la Fondation : «il faut déculpabiliser les familles qui hésitent à faire appel à des professionnels pour entourer le malade, car c’est avec une aide que la famille pourra durer. » Les sites www.lepetitjournal.com et http://news.tf1.fr proposent un lien actif avec le site de la Fondation. Le site www.senioractu.com cite Michèle Frémontier qui rappelle que « le nombre d’accueils de jour a augmenté, tout comme les dispositifs de prise en charge. Toutefois c’est vrai que quand on part de zéro, le taux d’augmentation paraît énorme, mais il faut le rapporter aux besoins. On est encore loin du compte. » La même citation est reprise dans une dépêche de l’Agence France Presse.
Réseaux Alzheimer : le monde rural accélère. 
La Caisse centrale de la Mutualité sociale agricole (CCMSA) lance un appel à candidatures auprès de son réseau pour mener des expérimentations permettant la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Aujourd’hui huit MSA poursuivent déjà une démarche dont l’objet est de favoriser la coordination autour de la personne malade. De 2000 à 2004, la CCMSA a mené l’expérimentation « réseaux gérontologiques » sur dix-neuf sites. 
www.msa.fr, 30 septembre 2005
Quatre revendications de France Alzheimer : la prise en charge du soutien psychologique aux familles des malades ; la prise en charge des stimulations cognitives indispensables à l’équilibre du malade et à sa qualité de vie ; l’accessibilité pour tous aux accueils de jour, avec une véritable prise en charge ; l’augmentation des ratios de personnel.
www.agevillage.com, 24 septembre 2005 ; Le Quotidien du Médecin, 20 septembre 2005 ; www.senioractu.com, 20 septembre 2005
A Ivry, des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer retrouvent le goût de la vie. 
La journaliste du Monde Cécile Prieur est allée faire un reportage au Forum Jean-Vignalou de l’hôpital Charles-Foix d’Ivry-sur-Seine. Elle y a rencontré une équipe pluridisciplinaire, sous la direction du psychologue Sylvain Siboni, qui s’efforce de mettre en place « une palette d’activités corporelles, manuelles, verbales, permettant l’expression personnelle des patients. » « Réhabiliter le désir sous toutes ses formes », permettre « aux personnes de se rabibocher avec leur image », voilà quelques uns des objectifs de cet accueil de jour. Quelques scènes illustrent ce propos : Patricia, l’aide-soignante, qui « fait les ongles » de Gisèle ; Arnaud, l’agent hospitalier, qui s’essaie pour la première fois au rasage… « On continue à se bagarrer pour la dignité et le respect de l’autre », conclut Valérie.
Le Monde, 21 septembre 2005
Un jardin qui éveille la mémoire. 
« Je marche dans un jardin où tout m’est destiné. C’est en pensant à moi qu’ils ont tout dessiné. » C’est par ce début de poème, écrit sur les pavés, que l’on entre dans le jardin pour les malades atteints de la maladie d’Alzheimer, dans la maison de retraite Les Tournesols, à Cannes-Ecluse (77). L’idée est venue de l’imagination d’un jardinier, Jean-Luc Masquelier, qui a cherché à mettre constamment à contribution les cinq sens et la mémoire, afin de ré-activer la mémoire affective lointaine. 
Le Parisien, 20 septembre 2005
Journées d’accueil à Rueil-Malmaison. 
Dans cette commune qui, sur 76 400 habitants, compte plus de quatre mille personnes âgées, l’antenne locale de France Alzheimer propose, tout au long de l’année, deux journées d’accueil deux fois par semaine. L’occasion de soulager les familles en faisant participer les malades à des ateliers adaptés. « Nous recevons en moyenne soixante-dix familles chaque année », remarque l’un des responsables. 
Le Parisien, article de Frédéric Moucjon et Florence Hubin, 20 septembre 2005
Un interlocuteur unique ?
L’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé a présenté son rapport sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. L’OPEPS recommande notamment la création d’un interlocuteur unique pour la prise en charge à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cet interlocuteur unique pourrait être un infirmier (notamment l’infirmière coordinatrice des services de soins infirmiers à domicile, SSIAD) spécialement formé à une mission de coordination entre les différents acteurs de la prise en charge. Un contrat serait signé entre la famille, le malade et le coordinateur. Il serait créé un guichet unique pour la dépendance, où le malade et ses proches pourraient trouver les informations nécessaires.
seniorscopie.com, 29 septembre 2005 ; Décideurs en gérontologie, septembre 2005 ; www.assembleenationale.fr/12/rap-off/12454.asp
Musique et puzzle en Seine-Saint-Denis. 
Après la mort de son épouse, atteinte de la maladie d’Alzheimer, Henri Groussin fonde aux Pavillons-sous-Bois l’association Lions Alzheimer. Avec l’aide de France Alzheimer Seine-Saint-Denis et l’appui financier du Conseil général, il crée l’accueil de jour Le Patio. Là, dix malades peuvent être reçus chaque jour de la semaine. Parmi les activités choisies, la musique (écouter du Luis Mariano…) et des puzzles… Un autre accueil de jour, « Les Rives », reçoit, depuis septembre, dix-huit malades à Pantin. Le projet, mené par Alzheimer Rives de l’Ourcq, a également reçu le soutien du Conseil général
Journal de la Seine Saint-Denis, septembre 2005 ; Alzheimer Seine Saint-Denis, 49 avenue du Raincy, 93250 Villemomble, 01.43.01.09.68.
Des « Maisons de santé du citoyen » ?
A l’heure où les pouvoirs publics, vivement combattus par les élus locaux, envisagent, pour des raisons de coûts trop élevés et de qualité technique insuffisante, de fermer de nombreux petits hôpitaux, Guy Vallancien, professeur d’urologie à Paris V, et Alain Missoffe, président d’Initiatives et Débats en Lorraine, proposent de reconvertir ces établissements en « Maisons de santé du citoyen », assurant notamment, comme aujourd’hui, un certain nombre de soins de proximité orientés essentiellement vers la prise en charge des personnes âgées. L’idée d’y maintenir des services tels que la chirurgie ou la maternité serait abandonnée. Mais ces Maisons auraient à s’équiper des outils diagnostiques modernes, tant en imagerie qu’en biologie. Le suivi des maladies chroniques et des pathologies du vieillard y seratit effectué. Les moyens de transmission actuels assureraient le relais entre les établissements pour une prise en charge partagée.
Libération, 15 septembre 2005
Les vingt ans de France Alzheimer. 
A l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, France Alzheimer, qui célèbre son vingtième anniversaire, a organisé des concerts de chorales dans plus de soixante villes, dont Marseille, Brest, Lille, Strasbourg, Sète, Aix-en-Provence…
Le Figaro Magazine, 17 septembre 2005 ; www.agevillage.com, 12 septembre 2005
Un concert pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
A l’occasion de la Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer, Pierre-Christian Taittinger, maire du XVIème arrondissement de Paris, et Effie Roys, présidente de l’association Alzheimer Paris Famille, ont organisé à la mairie du XVIème un concert de musique vocale par le trio Pelleas
contact@alzheimer-paris.org, septembre 2005
Armée du Salut : un EHPAD à Saint-Malo. 
Le 27 septembre, le député-maire de Saint-Malo annonce que l’Armée du Salut va piloter un établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) qui ouvrira en 2008
www.lagedor.fr, 29 septembre 2005 ; www.armeedusalut.fr, 12 septembre 2005
« La réflexion éthique est essentielle dans l’approche de la maladie d’Alzheimer », déclare Michèle Frémontier, directrice de la Fondation Médéric Alzheimer, dans une interview qu’elle a accordée à la journaliste Dominique Lallemand, du magazine mensuel « Directions ». Elle commente ainsi la parution du nouvel annuaire de la Fondation, qui dresse un état des lieux des dispositifs de prise en charge. “De quelle marge de liberté disposent les institutions, les proches ? Quelle place va-t-on reconnaître à la personne malade dans la gestion de sa maladie?”, interroge Michèle Frémontier, qui conclut : Nous sommes encore trop frileux en France sur une question qui touche à notre propre humanité”.
Directions, septembre 2005
« Notre légitimité vient de notre expertise », déclarent Michèle Frémontier, directrice et Marie-Jo Guisset, responsable du pôle Initiatives locales à la Fondation Médéric Alzheimer. « Il n’existe pas dans le monde d’équivalent à la fondation, précisent-elles. Certains centres de ressources, tels que Sterling en Ecosse ou encore des fondations comme Caixa, Bosch, Mental Health, s’en rapprochent, mais nous restons atypiques dans le paysage gérontologique mondial car, à la fois lieu d’observation et distributeur de subsides, nous sommes à la charnière des logiques ». Elles annoncent la mise en place d’un Observatoire national et international et récusent l’idée selon laquelle la France serait à la traîne en matière de prise en charge de la maladie d’Alzheimer. « Donner davantage la parole » aux personnes atteintes de la maladie, tel est un des objectifs qu’elles se sont fixé.
Décideurs en gérontologie, septembre 2005
La Mutualité française associée aux missions des Maisons du handicap. 
Les Maisons départementales du handicap, créées par la loi du 11 février 2005 sur le handicap, doivent être opérationnelles au 1er janvier 2006. Quel rôle jouera la Mutualité au sein du dispositif et que deviendront à cette occasion les vingt-huit Sites pour la vie autonome (SVA) gérés par des organismes mutualistes ? Un rapport rédigé par le sénateur Paul Blanc et remis au gouvernement propose d’associer les mutualistes « par voie de convention ». Il recommande de s’appuyer sur l’expérience menée par les SVA pour la mise en place du fonds départemental de compensation, qui accorde aux personnes handicapées des aides financières pour leur permettre de faire face aux frais restant à leur charge après déduction de la prestation de compensation.
afim, 30 août 2005
Des capteurs pour une vie à domicile plus tranquille. 
Un nouveau service de vigilance, qui faciliterait le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, est actuellement expérimenté. Le système repose sur un procédé inédit de détection des mouvements et d’analyse des comportements par l’image. Un dispositif de capteurs placés chez la personne transmet en continu les informations à un coordinateur via internet. Le coordinateur (service à domicile, voire la famille, en accord avec l’intéressé) veille à toute heure. En cas de situation “anormale« , une procédure d’intervention peut être déclenchée. Contact : 0820.20.67.50.
www.agevillage.com, 22 août 2005
Une charité qui coûte cher. 
L’équipe de football du Real Madrid, qui avait organisé un match de charité pour Ferenc Puskas, soixante dix-huit ans, un ancien joueur du club qui souffre de la maladie d’Alzheimer, a dépensé plus d’argent en chambres d’hôtel et en frais qu’elle n’en a récolté. Elle a cependant gagné son match amical contre les Puskas All Stars.
www.lexpress.fr, 22 août 2005
Le casse-tête du maintien à domicile. 
A l’occasion de la parution du dernier annuaire de la Fondation Médéric Alzheimer, qui recense 428 accueils de jour, le magazine  »Prendre soin” est allé sur le terrain pour évaluer la réalité des nouvelles pratiques. A Lannilis (Finistère), l’association Les Amitiés d’Armor a créé une unité spécialisée pour personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui comporte notamment dix places en accueil de jour et trois en hébergement temporaire. Mais l’accueil de jour n’est utilisé qu’à 60% de sa capacité. Pourquoi? La directrice fournit trois raisons : réseau de voisinage plus resserré en milieu rural, absence d’anonymat, problème du transport. 
Prendre soin, Domicile, juillet-août 2005
« Elle fait danser les petites mamies ! » 
Tel est le titre d’un reportage paru dans  « France Dimanche » sur l’expérience de thérapie par la danse orientale, que mène Najet Saïss à la maison de retraite PSA Grenelle.  »Grâce à elle, de quatre-vingt sept à cent six ans, elles retrouvent le sourire« , écrit la journaliste Anita Buttez.  »Et quand le cours est terminé, elle propose à ses élèves un goûter oriental”. Le journal rappelle qu’elle a obtenu en 2004 le 1er prix des Etudes et Initiatives locales de la Fondation Médéric Alzheimer et qu’elle a immédiatement remis les quatre mille euros de son prix à la directrice de la maison de retraite, afin de couvrir les frais de son atelier.
France Dimanche, 22 juillet 2005
Une Commission d’accueil des familles. 
Le centre hospitalier universitaire de Limoges a pris l’initiative au début 2005 de créer une commission d’accueil des familles dans les unités de soin longue durée. Il est ainsi possible de tisser un lien privilégié avec les familles qui peuvent ainsi trouver de nouveaux repères et prendre leur distance face à une période émotionnellement forte.
Revue du cadre de santé, article de Philippe Verger, juillet/août 2005.