Grande cause nationale : les aidants ?
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
2007, année de la maladie d’Alzheimer, grande cause nationale ? La grande campagne d’information se fait encore attendre. Mais les aidants familiaux des personnes malades peuvent enfin espérer que la société reconnaisse l’importance cruciale de leur rôle et la nécessité de les soulager un peu de leur fardeau. Le ministère de la Santé a fini par publier le décret instituant leur droit au congé (www.agevillagepro.com, 23 avril ; Le Figaro, Libération, Le Monde, même date). Les associations intéressées disent leur satisfaction, tout en faisant remarquer que ce congé suspend le versement du salaire. La Confédération générale des petites et moyennes entreprises s’inquiète : comment leurs mandants pourront-ils assumer l’absence du salarié pendant un an, puis le reprendre comme si rien n’était ?
Dans le même temps, dans le monde entier, les chercheurs (et parfois les institutions) soulignent l’importance, y compris pour le malade, de porter aide aux aidants. L’amélioration du bien-être de l’aidant retarde le placement en institution du patient (La Lettre mensuelle de l’Année gérontologique, mars 2007 ; Neurology, novembre 2006). Un aidant déprimé n’est pas un bon aidant, constate un psychiatre de l’université de Floride (www.rdu.news14.com, 15 avril 2007). Un bon aidant doit se faire aider, affirme le défenseur des droits des personnes âgées de Ventura, Californie (www.venturacountystar, 16 avril 2007). Aux Etats-Unis, plusieurs Etats, ainsi que des compagnies d’assurances, commencent à payer les aidants familiaux lorsqu’ils estiment que l’accompagnement peut être fait plus soigneusement et moins cher que par des services spécialisés (www.news.yahoo.fr, 18 avril 2007). Le ministre espagnol des Affaires sociales propose, lui aussi, une aide maximum de 561 euros par mois aux aidants familiaux s’occupant d’une personne dépendante (www.cafa.org, avril 2007). La France n’en est manifestement pas encore là !
La France, tout justement, ne s’est préoccupée, pendant des mois, que de la campagne présidentielle. Il pouvait sembler, dans un premier temps, que l’avenir des politiques en direction des personnes âgées ne passionnait guère les candidats (Les Echos, 29 mars 2007). France Alzheimer leur avait présenté dix propositions (www.senioractu.com, 13 avril 2007). Les responsables d’établissements privés leur avaient posé huit questions (www.agevillagepro.com,11 avril 2007). Ségolène Royal et Nicolas Sarkozy paraissaient s’orienter vers la création d’une « cinquième branche » de la Sécurité sociale, ce qui n’était pas le cas de François Bayrou, partisan d’une retraite par points, mais refusant de s’engager sur aucune dépense nouvelle (Hôpitaux Magazine, avril 2007 ; Le Mensuel des maisons de retraite, mars 2007). A neuf jours du deuxième tour, Nicolas Sarkozy se saisissait d’une question posée par la fille d’Annie Girardot pour promettre de faire voter par le Parlement un nouveau plan Alzheimer sur le modèle du plan Cancer. Il s’engageait aussi à créer « un congé rémunéré pour une personne qui s’occuperait d’une personne âgée dépendante ou en fin de vie ». (Le Monde, 28 avril).
Pendant ce temps, aux Etats-Unis, le financement de la recherche sur la maladie d’Alzheimer va doubler en 2007, passant de 640 à 1,3 milliards de dollars (Alzheimer Daily News, 28 mars 2007). La France commence à installer des gérontopôles, destinés à « insuffler une nouvelle dynamique à la recherche » (Actualités sociales hebdomadaires, 20 avril 2007 ; La Lettre de Directions, 19 avril). Et l’on recommence à parler d’un Institut national sur le vieillissement, dont l’idée avait été lancée� en 2001 (La newsletter de l’Institut Silverlife, 19 avril). Peut-être les nouveaux pouvoirs publics consentiront-ils enfin à consacrer à la recherche, en particulier sur la maladie d’Alzheimer, des crédits à la hauteur des enjeux.
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole