France : le potentiel des données personnelles de santé

Chaque année, pas moins de 1.2 milliard de feuilles de soins, cinq cents millions d’actes médicaux et onze millions de séjours hospitaliers transitent par le système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram), faisant de celui-ci « l’une plus grandes bases médico-administratives au monde. » Cette base comprend deux catégories de données : les données agrégées, traitées afin d’obtenir des informations anonymes sur des groupes d’individus ayant des caractéristiques communes (hommes de cinquante ans présentant un diabète de type 2, par exemple), et les données à caractère personnel. À quoi pourraient bien servir ces données à caractère personnel ?, s’interroge Cécile Thibert, du Figaro. Les perspectives ne manquent pas : évaluation des politiques de santé, amélioration de l’offre de soin, étude des maladies et de l’efficacité des traitements… Et, bien sûr, une surveillance accrue de la sécurité sanitaire, y compris par des lanceurs d’alerte dans la société civile. Dans un rapport publié le 4 mai 2016, la Cour des comptes estime que « les pouvoirs publics font un usage de nos données de remboursements anormalement limité au regard de l’apport que pourrait représenter la base, en matière de suivi des dépenses d’assurance maladie et d’amélioration des connaissances sur les patients, les professionnels de santé et les parcours de soins. L’État se prive ainsi d’un outil précieux pour le pilotage du système de santé ». Le « chemin vers la transparence » est long, déclare quant à lui l’Observatoire citoyen des restes à charge en santé, créé en 2013 par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), qui regroupe quarante associations intervenant dans le champ de la santé ; le magazine 60 millions de consommateurs, édité par l’Institut national de la consommation ; et la société Santéclair, spécialisée dans l’information et l’orientation dans le système de soins, filiale de plusieurs complémentaires santé. « L’INDS doit réussir l’ouverture régulée des données de santé votée par le législateur, sauf à ce qu’un autre législateur demain, ne se préoccupe d’une ouverture des données adaptées aux défis de notre temps : pertinence des soins, sécurité des soins, équilibre des comptes, baisse des restes à charge, lutte contre les inégalités de santé… La capacité de l’Institut à répondre rapidement aux demandes d’accès, en particulier de la société civile, validera – ou non – le nouveau cadre législatif et institutionnel. »

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/05/30/25032-donnees-personnelles-sante-accessibles-assurances-laboratoires, 30 mai 2016. www.leciss.org/espace-presse/actualit%C3%A9s/open-data-en-sant%C3%A9-le-long-chemin-vers-la-transparence, 9 mai 2016. www.mutualite.fr/actualites/cour-comptes-appelle-a-ouverture-controlee-donnees-de-sante/, 19 mai 2016.