Fin de vie : les derniers instants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

En Allemagne, Carola Roβmeier et ses collègues, du département de psychiatrie et psychothérapie de l’Université technique de Munich, en partenariat avec la Société Alzheimer allemande, ont mené une étude auprès de proches de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer récemment décédées au stade avancé de la maladie d’Alzheimer : 46 malades jeunes et 54 malades âgés. Les circonstances du décès, les symptômes et le traitement sont similaires entre les deux groupes. Les malades âgés présentent significativement plus de comorbidités somatiques et sont plus souvent hospitalisées dans les trois derniers mois de leur vie que les malades jeunes. En fin de vie, 60 % des personnes malades, quel que soit leur âge, semblaient être « en paix ». les proches ont observé le plus fréquemment des difficultés à avaler, des borborygmes, un essoufflement et un malaise ont été observés le plus fréquemment. Il existe de grandes différences individuelles en termes de souffrance et de qualité de vie durant le processus de fin de vie – ce que les chercheurs appellent la « qualité de la mort ». Une faible qualité de vie aux derniers instants est causée par une reconnaissance inadéquate et/ou un traitement insuffisant des symptômes physiques et émotionnels pénibles. Les besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en fin de vie doivent être évalués régulièrement. Les soins et l’accompagnement doivent concerner à la fois la personne malade et ses aidants.

En Australie, Felicity Moon et ses collègues, de l’Alliance australienne du travail social en soins palliatifs, rappellent qu’en raison de la trajectoire imprévisible de la démence, il est difficile de reconnaître la progression de la maladie et la pertinence d’une approche palliative. La confusion est encore plus grande pendant l’hospitalisation, lorsque la présence d’affections comorbides complique le pronostic. Ces difficultés à reconnaître les transitions en fin de vie peuvent conduire à des points de vue divergents entre cliniciens et familles.

Roβmeier C et al. How Do Persons with Young and Late Onset Dementia Die?  J Alzheimers Dis, 3 avril 2021. https://content.iospress.com/download/journal-of-alzheimers-disease/jad210046?id=journal-of-alzheimers-disease%2Fjad210046 (texte intégral).

Moon F et al. Discordance between the Perceptions of Clinicians and Families about End-of-Life Trajectories in Hospitalized Dementia Patients. Palliat Support Care, 6 avril 2021. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33821781/.