Fin de vie : la confrontation des soignants à la mort quotidienne a ouvert un espace de conversation avec les personnes malades et leurs familles

Le neurologue Freddi Segal-Gidan, du centre Alzheimer de l’Université de Californie méridionale à Los Angeles (Etatas-Unis), rappelle que la mortalité des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer est supérieure de 20 % à celle de la population générale, en particulier lorsqu’elles vivent en établissement. Il est possible que l’on ne sache jamais le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui sont décédées à cause du covid-19. Si le décès est une conséquence directe de l’infection mais sans test positif, le certificat de décès peut ne pas mentionner le covid-19 mais plutôt la maladie sous-jacente avec laquelle la personne a été diagnostiquée. Dans d’autres circonstances, le décès peut ne pas être directement dû au covid, mais résulter de l’impact direct ou indirect de la pandémie sur les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Le déclin fonctionnel dû au manque d’activité physique régulière, le déclin cognitif dû à l’isolement social, les retards dans les soins dus au manque de personnel, les fermetures de cabinets médicaux et la peur de se rendre aux urgences sont autant de facteurs qui ont contribué à l’augmentation du nombre de décès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en 2020. De nombreux médecins et infirmières n’avaient jamais été confrontés à la mort quotidienne de plusieurs de leurs patients. Pour le neurologue, l’un des enseignements positifs de la crise sanitaire est l’ouverture d’un dialogue des professionnels avec leurs patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de leurs familles sur la mort, le décès et la vulnérabilité des personnes malades.

Segal-Gidan F. Dementia, Dying, and COVID-19: Opening the Conversation. Ann Longterm Care 2021; 29(2):9-10. Mars-avril 2021. www.managedhealthcareconnect.com/articles/dementia-dying-and-covid-19-opening-conversation.