Fin de vie en EHPAD. De l’hébergement à l’accompagnement. Propositions opérationnelles pour une culture globale de la fin de vie. Valoriser explicitement l’accompagnement de la fin de vie pour faire des EHPAD des lieux de référence, du Cercle Vulnérabilit

« Les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) doivent oser devenir des lieux de référence en matière de fin de vie », recommande le Cercle Vulnérabilités et société dans une note de position. Les propositions sont issues du retour d’expérience des membres du Cercle qui se sont mobilisés sur cette question : Adef résidences, L’Armée du Salut, la Croix-Rouge française, la Fondation Partage et vie, Korian, Maisons de famille, et Les Petits Frères des pauvres. Le Cercle, tirant les enseignements des soins palliatifs, appelle les EHPAD à « initier une approche propre, où la dimension relationnelle doit occuper la même place que la dimension sanitaire. La mise en place d’une politique explicite associe nécessairement l’ensemble de l’écosystème local, des agences régionales de santé (ARS) aux associations, en passant par les hôpitaux, la médecine de ville ou les travailleurs sociaux. » Cinq freins principaux au développement d’une politique globale de fin de vie en EHPAD sont identifiés : un déni social qui participe d’un sous-développement de cette culture ; une sous-médicalisation et un déficit de compétences spécifiques en matière de fin de vie ; un manque de temps et de reconnaissance de l’importance des aspects relationnels ; un manque d’anticipation et de travail collégial interdisciplinaire et réflexif ; des freins administratifs et financiers. Le Cercle vulnérabilités et société appelle ainsi à favoriser le développement d’une « culture décomplexée de la mort dans les EHPAD », en inscrivant systématiquement ce sujet dans les documents d’information destinés aux résidents et aux familles, dans les livrets d’accueil, le projet d’accompagnement personnalisé ou les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens. La note de position préconise de former les professionnels aux soins palliatifs, à l’accompagnement du deuil et à l’éthique, de passer des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs, de valoriser le temps relationnel comme du temps de soins, d’expérimenter et de déployer des approches non médicamenteuses. Le Cercle préconise également de promouvoir la décision collégiale et la réflexion éthique, « décisives devant la singularité des situations de fin de vie. » Le think tank propose enfin de renforcer l’arsenal des moyens administratifs, humains et financiers, en mobilisant de manière durable les ARS “autour d’une véritable politique d’accompagnement de la fin de vie en EHPAD pour améliorer le recrutement et la mise en place de véritables plans de formation”. La mutualisation d’infirmiers la nuit apparaît comme un autre outil permettant un accompagnement de qualité de la fin de vie. Pour le think tank, décomplexer la question de la mort en EHPAD doit permettre aux structures de « devenir ces lieux de vie et de fin de vie, qu’ils sont objectivement ». Le décloisonnement progressif entre domicile et établissement va amener les EHPAD à accompagner des personnes entrant de plus en plus tardivement, avec des soins techniques parfois lourds.

Cercle Vulnérabilités et société. Fin de vie en EHPAD. De l’hébergement à l’accompagnement. Propositions opérationnelles pour une culture globale de la fin de vie. 30 p. 29 octobre 2020. www.vulnerabilites-societe.fr/wp-content/uploads/2020/10/CercleVS-NoteFDV-EHPAD-Oct20.pdf.