Faut-il toujours dire la vérité aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ?

Les soignants et les familles ont souvent recours à la tromperie dans leurs interactions quotidiennes avec les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, écrit Rebecca Dresser, professeur émérite d’éthique à l’Université Washington de St Louis (Etats-Unis). Si le mensonge bienveillant peut être justifié, il existe souvent des moyens plus respectueux et moins risqués d’aider les personnes atteintes de démence qui cherchent à donner un sens à leur vie. Elle propose une hiérarchie de 5 niveaux de tromperie, du plus acceptable au moins supportable sur le plan éthique : évaluer si la tromperie est nécessaire ; distraire l’attention de la personne ; distordre légèrement la réalité ; déclarer une tromperie ; mentir éhontément.

Dire la vérité aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer est un problème sensible, écrit Jason Karlawish, professeur d’éthique médicale à l’Université de Pennsylvanie. » Interdire le mensonge, comme nous le faisons en imposant une contention physique ou chimique à la personne malade, serait malavisé et cruel. Il en va de même pour exiger que nous disions toujours la vérité. Nous devrions adopter une pratique appelée “soins créatifs”. Cette pratique part du principe que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont capables de créer quelque chose de beau. Ces personnes ont besoin de notre temps et de nos mots, pas de nos mensonges et de nos sédatifs. »

Jalayne Arias, professeur assistant de neurologie au centre mémoire de l’Université de Californie à San Francisco, rappelle que le dilemme éthique naît lorsque les obligations des soignants et des aidants pour agir dans le meilleur intérêt de la personne malade ne sont pas en phase avec le respect de son autonomie.

Karlawish J. Creating the Truth with Persons Living with Advanced Dementia. J Law Med Ethics 2021; 49(2):266-268. https://doi.org/10.1017/jme.2021.37. Dresser R. A Tangled Web: Deception in Everyday Dementia Care. J Law Med Ethics 2021 ; 49(2):257-262. https://doi.org/10.1017/jme.2021.35. Arias JJ. Deception in Dementia: Adding Caregivers to the Equation. J Law Med Ethics 2021; 49(2):263-265. https://doi.org/10.1017/jme.2021.36.