Faire participer les malades d’Alzheimer à la conception et au développement des Dementia-friendly communities

En Angleterre, les Dementia-friendly communities sont définies comme « un lieu ou une culture dans lequel les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants sont habilités, soutenus et inclus dans la société, comprennent leurs droits et reconnaissent leur plein potentiel ». Une étude s’est donc attachée à analyser en quoi leur participation est essentielle à la réussite de ces communautés, comment elles peuvent contribuer à leur développement, et quel est l’impact de leur participation.

L’étude nous apprend qu’il y a eu, dans l’ensemble des 6 communautés observées, une réelle intention d’impliquer les personnes malades (à différents niveaux stratégiques). On apprend que les personnes impliquées pouvaient aussi être des membres de la famille, ou des représentants d’organismes de bienfaisance. Même s’il a été souligné « l’importance d’une participation continue » pour s’assurer de l’impact sur la communauté, « il a été difficile de saisir comment les personnes vivant avec la [maladie] et touchées par celle-ci avaient influencé les priorités et les fondements » de cette dernière.