Faire entendre la voix des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer

Helen Rochford-Brennan, personne malade confinée, et Fiona Keogh, du centre de recherche économique et sociale sur les troubles neurocognitifs de l’Université nationale d’Irlande, publient une lettre ouverte pour « porter la voix des personnes confinées à travers l’expérience et les réflexions d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ». L’une des difficultés rencontrées par ces personnes en Irlande est leur « invisibilité », écrivent-elles. De nombreuses personnes malades ne sont pas diagnostiquées et ne sont donc pas en contact avec un service de santé pour accéder à des services génériques (par exemple, l’aide à domicile) ou spécifiques à la maladie d’Alzheimer (comme un conseiller spécialisé). Des registres de pratique pourraient jouer un rôle clé dans l’identification des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, qui seraient contactées de manière proactive pour établir un diagnostic, comprendre leurs besoins et leur apporter un contact humain et un soutien émotionnel. Eamon O’Shea, de l’Université nationale de Galway, appelle à mettre en place de nouveaux canaux de radio publique pour communiquer vers les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants, faire entendre leur voix et faire preuve d’empathie et de solidarité face à leur situation.

Rochford-Brennan H et Keogh F. Giving voice to those directly affected by the COVID-19 pandemic – the experience and reflections of a person with dementia. HRB Open Res 2020; 3: 29. 28 mai 2020. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7268151/pdf/hrbopenres-3-14159.pdf (texte intégral). O’Shea E. Remembering People With Dementia During the COVID-19 Crisis. HRB Open Res 2020; 3: 15. 28 mai 2020. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7195897/pdf/hrbopenres-3-14163.pdf (texte intégral).